El 24 de mayo se celebró el Día Mundial de la Epilepsia. Esta enfermedad afecta hoy en día a medio millón de españoles. Muchos pacientes pueden hacer vida normal porque están controlados con medicación.
No obstante, se estima que unos 70.000 pacientes no responden a la medicación inicial y su calidad de vida es muy baja.
En esta ocasión, se llevó a cabo una tertulia que abordó todas las problemáticas acerca de la epilepsia. En ella participaron el doctor Jerónimo Sancho, coordinador del grupo de estudio de la epilepsia de la Sociedad Española de Neurología; el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, y la señora Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Afectados de Epilepsia.
El doctor Gil-Nágel destaca que se ha avanzado mucho tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y que la imagen de la espuma en la boca "se va desterrando porque cada vez son menores esas crisis".
La señora Lozano, que tiene una hija que padece epilepsia, está satisfecha con los numerosos fármacos que se han comercializado proque eso significa que se investiga sobre ello. Aún así, su hija tiene epilepsias cada día pero nada tiene que ver con la mayoría de los casos. Nunca va a perder la esperanza
Sancho añade que "nunca se puede decir que nunca se van a terminar las crisis". Y es que siempre hay una esperanza. Este doctor añade que hay un 30% de los pacientes que son resistentes a los fármacos pero "siempre se van presentando productos nuevos que dejan a un 5% fuera de crisis".
El diagnóstico sigue siendo tardío ya que los pacientes suelen tardar hasta que llegan al neurólogo. En el caso de la hija de Lozano tardaron 3 años en diagnoticarle epilepsia.
La señora Lozano no permite acabr la tertulia sin reclamar la necesidad de unidades multidisciplinares: con psicólogo, neurólogo, asistente social, etc así como una guía con todos los centros especializados en esta patolgía.
3 Ficheros de sonido (25:18 mins):
Reproducir 1a parte de la tertulia (11:17 minutos)
Reproducir 2a parte de la tertulia (5:57 minutos)
Reproducir 3a parte de la tertulia (8:05 minutos)
25 de mayo de 2007
Los epilépticos critican la exclusión social que sufren por su patología
La Asociación Cordobesa de Epilepsia (Ascep) solicitó ayer mayor apoyo social que ponga fin a la "discriminación" que sufren estos pacientes "por el simple hecho de padecer este trastorno neurológico". El presidente del colectivo, Miguel Camacho, explicó ayer con motivo del Día Mundial de la Enfermedad que uno de los principales caballos de batalla del colectivo es la inserción laboral, pues, de los 7.000 cordobeses que tienen diagnosticada la enfermedad, sólo el 10 por ciento cuenta con un trabajo, aclaró Camacho.
El responsable de Ascep reconoció que los enfermos más graves están "más limitados" con respecto al resto de ciudadanos para desarrollar determinados trabajos que requieran un cierto esfuerzo físico, "pero la mayoría está capacitada para realizar con eficacia cualquier empleo".
El apoyo familiar también es clave para la normalización y recuperación del colectivo y, "desafortunadamente", no siempre los seres queridos están al lado del enfermo. Camacho pidió en este sentido un mayor compromiso de los allegados al paciente para hacer frente a un trastorno que se caracteriza por crisis recurrentes debidas a una descarga eléctrica excesiva de las neuronas cerebrales, lo que puede provocar hasta una pérdida repentina de la consciencia y de los sentidos.
Precisamente para dar a conocer la enfermedad y romper "de una vez por todas" los estigmas que recaen sobre ella, un grupo de 50 afectados ha creado la Asociación de Epilepsia, un colectivo que nace con la vocación de seguir creciendo hasta llegar a los siete millares de enfermos que hay en Córdoba capital y provincia.
Camacho habló de la atención que reciben los epilépticos desde el punto de vista sanitario y, aunque reconoció que siempre se puede mejorar, alabó la "gran labor" que realiza el Servicio de Neurología del hospital Reina Sofía, "pues sabe adaptarse a las particularidades y necesidades de cada paciente".
Con el objetivo de dar mayor difusión a las actividades organizadas por la asociación, Miguel Camacho ha convocado una reunión para todos los interesados el próximo 2 de junio. Las personas interesadas en acudir al encuentro pueden solicitar información llamando al teléfono 957 10 00 04. El objetivo a corto plazo es contar con una consulta de psicología, otra de orientación laboral y cursos de formación.
El responsable de Ascep reconoció que los enfermos más graves están "más limitados" con respecto al resto de ciudadanos para desarrollar determinados trabajos que requieran un cierto esfuerzo físico, "pero la mayoría está capacitada para realizar con eficacia cualquier empleo".
El apoyo familiar también es clave para la normalización y recuperación del colectivo y, "desafortunadamente", no siempre los seres queridos están al lado del enfermo. Camacho pidió en este sentido un mayor compromiso de los allegados al paciente para hacer frente a un trastorno que se caracteriza por crisis recurrentes debidas a una descarga eléctrica excesiva de las neuronas cerebrales, lo que puede provocar hasta una pérdida repentina de la consciencia y de los sentidos.
Precisamente para dar a conocer la enfermedad y romper "de una vez por todas" los estigmas que recaen sobre ella, un grupo de 50 afectados ha creado la Asociación de Epilepsia, un colectivo que nace con la vocación de seguir creciendo hasta llegar a los siete millares de enfermos que hay en Córdoba capital y provincia.
Camacho habló de la atención que reciben los epilépticos desde el punto de vista sanitario y, aunque reconoció que siempre se puede mejorar, alabó la "gran labor" que realiza el Servicio de Neurología del hospital Reina Sofía, "pues sabe adaptarse a las particularidades y necesidades de cada paciente".
Con el objetivo de dar mayor difusión a las actividades organizadas por la asociación, Miguel Camacho ha convocado una reunión para todos los interesados el próximo 2 de junio. Las personas interesadas en acudir al encuentro pueden solicitar información llamando al teléfono 957 10 00 04. El objetivo a corto plazo es contar con una consulta de psicología, otra de orientación laboral y cursos de formación.
La epilepsia afecta a unas 6.000 personas en la provincia de Almería
Dos de cada tres enfermos toman un tratamiento que ya ha conseguido controlar las crisis que desencadena esta patología
MARÍA JOSÉ UROZ/ALMERÍA
La epilepsia siempre ha sido una enfermedad relacionada con la población infantil, y así lo confirman las cifras, ya que según adelantó a IDEAL el director de la Unidad de Neurología de Torrecárdenas, Pedro Serrano, el 75% de los casos aparece antes de los 15 años. Pero aspectos como los nuevos hábitos, la prolongación de las expectativas de vida, e incluso, los accidentes de circulación han levantado la alarma entre los médicos, quienes advierten de un preocupante aumento de casos en personas a partir de los 40 años. La enfermedad tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro. Se trata de una afección neurológica, que no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental. No obstante, sí es cierto que algunas personas con cierto grado de retraso mental pueden experimentar ataques, aunque tenerlos no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.Según explicó el doctor Serrano, la prevalencia de esta enfermedad en la provincia se encuentra entre el 0,5% y el 1,5%. De forma que si extrapolamos los datos de un estudio realizado a nivel nacional, en Almería existen en torno a 6.000 personas epilépticas, en Andalucía entre 80.000 y 100.000 y en España unas 400.000 enfermos. «Es difícil saber con exactitud el número de enfermos que hay, pues desde la Edad Media, esta enfermedad se veía como un 'mal diabólico' y aún en el siglo XXI es un tabú. Se puede decir que hay muchos enfermos que ocultan su patología, incluso a sus familiares», insiste Serrano. Hay muchos tipos de epilepsia y también existen varias formas de crisis. Pero los dos tipos de crisis más habituales son, por un lado, la crisis generalizada, cuando la descarga epiléptica se origina en los dos hemisferios del cerebro a la vez, y se manifiesta con pérdida brusca de conocimiento, contractura muscular y de la cara, seguida de sacudidas rítmicas. «La manifestación de las crisis depende de la persona y del tipo de epilepsia, por lo que se recomienda que el enfermo se ponga en manos de un especialista. Puede ser que un epiléptico padezca varios tipos de la enfermedad al mismo tiempo», insistió el neurólogo Serrano. Y por otro lado, la crisis parcial, que se origina en una zona concreta del cerebro, y se manifiesta con sensaciones subjetivas y difíciles de describir. También puede manifestarse con fenómenos auditivos, visuales, sensación de hormigueo, con o sin pérdida de conocimiento. Así, dependiendo del tipo del tipo de epilepsia, existe entre un 70 y 75 por ciento de enfermos que tienen esta patología ya controlada y pueden hacer una vida normal sin que le vuelva a repetir la crisis, frente a un 25 y 30 por ciento que no se consigue controlar y que tienen que recurrir a combinar fármacos o incluso a tratamientos quirúrgicos. «Algunos casos pueden tener operación pero sólo se decide operar a pacientes específicos y con un equipo de especialistas bastante amplio -neurocirujanos, neuropsicólogos, neurofísicos y neuroradiólogos entre otros-», reseñó Serrano, quien además explicó que en la mayoría de los casos no suelen afectar a la esperanza de vida, sin embargo, en el ratio de los que no logran controlarse, sí puede llegar a afectarles. En Torrecárdenas existe una consulta especial dedicada a enfermos que no tienen su enfermedad controlada, y el año pasado pasaron por esta consulta alrededor de 300 enfermos.Ayer fue el Día Nacional de la Epilepsia y, precisamente, la provincia de Almería cuenta desde el año pasado con una delegación de la Asociación de Padres de Hijos con Epilepsia Severa de la Infancia y otros tipos graves, APEMSI gracias a la iniciativa de una madre, M. Dolores Martínez, que sabe lo que es luchar contra el estigma de la enfermedad desde hace 15 años. Esta Asociación trata de llegar a todas las familias afectadas, con el objetivo de desarrollar campañas de sensibilización, desestigmación y divulgación. Para los interesados en contactar con la asociación pueden hacerlo con la responsable en la provincia, en el teléfono 661245078.
MARÍA JOSÉ UROZ/ALMERÍA
La epilepsia siempre ha sido una enfermedad relacionada con la población infantil, y así lo confirman las cifras, ya que según adelantó a IDEAL el director de la Unidad de Neurología de Torrecárdenas, Pedro Serrano, el 75% de los casos aparece antes de los 15 años. Pero aspectos como los nuevos hábitos, la prolongación de las expectativas de vida, e incluso, los accidentes de circulación han levantado la alarma entre los médicos, quienes advierten de un preocupante aumento de casos en personas a partir de los 40 años. La enfermedad tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro. Se trata de una afección neurológica, que no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental. No obstante, sí es cierto que algunas personas con cierto grado de retraso mental pueden experimentar ataques, aunque tenerlos no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.Según explicó el doctor Serrano, la prevalencia de esta enfermedad en la provincia se encuentra entre el 0,5% y el 1,5%. De forma que si extrapolamos los datos de un estudio realizado a nivel nacional, en Almería existen en torno a 6.000 personas epilépticas, en Andalucía entre 80.000 y 100.000 y en España unas 400.000 enfermos. «Es difícil saber con exactitud el número de enfermos que hay, pues desde la Edad Media, esta enfermedad se veía como un 'mal diabólico' y aún en el siglo XXI es un tabú. Se puede decir que hay muchos enfermos que ocultan su patología, incluso a sus familiares», insiste Serrano. Hay muchos tipos de epilepsia y también existen varias formas de crisis. Pero los dos tipos de crisis más habituales son, por un lado, la crisis generalizada, cuando la descarga epiléptica se origina en los dos hemisferios del cerebro a la vez, y se manifiesta con pérdida brusca de conocimiento, contractura muscular y de la cara, seguida de sacudidas rítmicas. «La manifestación de las crisis depende de la persona y del tipo de epilepsia, por lo que se recomienda que el enfermo se ponga en manos de un especialista. Puede ser que un epiléptico padezca varios tipos de la enfermedad al mismo tiempo», insistió el neurólogo Serrano. Y por otro lado, la crisis parcial, que se origina en una zona concreta del cerebro, y se manifiesta con sensaciones subjetivas y difíciles de describir. También puede manifestarse con fenómenos auditivos, visuales, sensación de hormigueo, con o sin pérdida de conocimiento. Así, dependiendo del tipo del tipo de epilepsia, existe entre un 70 y 75 por ciento de enfermos que tienen esta patología ya controlada y pueden hacer una vida normal sin que le vuelva a repetir la crisis, frente a un 25 y 30 por ciento que no se consigue controlar y que tienen que recurrir a combinar fármacos o incluso a tratamientos quirúrgicos. «Algunos casos pueden tener operación pero sólo se decide operar a pacientes específicos y con un equipo de especialistas bastante amplio -neurocirujanos, neuropsicólogos, neurofísicos y neuroradiólogos entre otros-», reseñó Serrano, quien además explicó que en la mayoría de los casos no suelen afectar a la esperanza de vida, sin embargo, en el ratio de los que no logran controlarse, sí puede llegar a afectarles. En Torrecárdenas existe una consulta especial dedicada a enfermos que no tienen su enfermedad controlada, y el año pasado pasaron por esta consulta alrededor de 300 enfermos.Ayer fue el Día Nacional de la Epilepsia y, precisamente, la provincia de Almería cuenta desde el año pasado con una delegación de la Asociación de Padres de Hijos con Epilepsia Severa de la Infancia y otros tipos graves, APEMSI gracias a la iniciativa de una madre, M. Dolores Martínez, que sabe lo que es luchar contra el estigma de la enfermedad desde hace 15 años. Esta Asociación trata de llegar a todas las familias afectadas, con el objetivo de desarrollar campañas de sensibilización, desestigmación y divulgación. Para los interesados en contactar con la asociación pueden hacerlo con la responsable en la provincia, en el teléfono 661245078.
La investigación sobre la epilepsia está siendo “muy activa"
Desde la SEN se asegura que la mitad de los pacientes aquejados por esta patología “logran estar libres de crisis a largo plazo”E.P.(25-5-07).-La mitad de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo, "por lo que la evolución de la enfermedad en un número importante de pacientes es hacia la remisión", según explicó el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Sancho Rieger, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia.El Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN ha informado que la investigación sobre esta dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles, está siendo muy activa, con el perfeccionamiento de los medios de diagnóstico y el desarrollo de nuevos métodos terapéuticos.Con respecto al tratamiento, según el doctor Sancho Rieger, con fármacos antiepilépticos consigue en un 60 por ciento de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios.Rieger insistió también en la labor de las asociaciones de pacientes, no sólo para apoyar psicológicamente al paciente, sino también para "informar, concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico". El objetivo común de la SEN y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, en este sentido, es informar y luchar contra tales alteraciones y apoyar a los pacientes y sus familiares."Desde la SEN intentamos que la sociedad sepa qué podemos hacer para prevenir estas dolencias, los síntomas que producen y quién y cómo puede tratarlas correctamente", aseguró, por su parte, el presidente de la SEN, el doctor Matías Guiu.
Fuente: Noticias
Fuente: Noticias
24 de mayo de 2007
El 50% de los pacientes de epilepsia logra estar libre de crisis a largo plazo según un experto
El 50% de los pacientes de epilepsia logra estar libre de crisis a largo plazo según un experto.
La mitad de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo por lo que la evolución de la enfermedad en un número importante de pacientes es hacia la remisión según señaló hoy con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) el doctor Sancho Rieger.
El Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN ha informado en un comunicado que la investigación sobre esta dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles está siendo muy activa con el perfeccionamiento de los medios de diagnóstico y el desarrollo de nuevos métodos terapéuticos.
Según el doctor Sancho Rieger el tratamiento sintomático con fármacos antiepilépticos consigue en un 60% de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios.
Rieger insiste en la labor de las asociaciones de pacientes no sólo para apoyar psicológicamente al paciente sino también para "informar concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico".
El objetivo común de la SEN y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas es informar y luchar contra tales alteraciones y apoyar a los pacientes y sus familiares."Desde la SEN intentamos que la sociedad sepa qué podemos hacer para prevenir estas dolencias los síntomas que producen y quién y cómo puede tratarlas correctamente" asegura el doctor Matías Guiu presidente de la SEN.
Fuente: Europa Press
La mitad de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo por lo que la evolución de la enfermedad en un número importante de pacientes es hacia la remisión según señaló hoy con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) el doctor Sancho Rieger.
El Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN ha informado en un comunicado que la investigación sobre esta dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles está siendo muy activa con el perfeccionamiento de los medios de diagnóstico y el desarrollo de nuevos métodos terapéuticos.
Según el doctor Sancho Rieger el tratamiento sintomático con fármacos antiepilépticos consigue en un 60% de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios.
Rieger insiste en la labor de las asociaciones de pacientes no sólo para apoyar psicológicamente al paciente sino también para "informar concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico".
El objetivo común de la SEN y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas es informar y luchar contra tales alteraciones y apoyar a los pacientes y sus familiares."Desde la SEN intentamos que la sociedad sepa qué podemos hacer para prevenir estas dolencias los síntomas que producen y quién y cómo puede tratarlas correctamente" asegura el doctor Matías Guiu presidente de la SEN.
Fuente: Europa Press
Federacion Española de Epilepsia
La Federación Española de Epilepsia se constituyó hace poco más de un año, el 1 de abril de 2006. Agrupa a diferentes asociaciones españolas, pero tiene su sede en Madrid.
¿Por qué se crea un organismo así? Para 'apoyar y fortalecer la labor que ya venían realizando las diferentes asociaciones'. Su objetivo es ayudar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares a mejorar su situación, además de combatir el estigma social que la rodea, concienciando a la sociedad sobre el problema para que disminuya la discriminación.
Para más información: www.federacionepilepsia.org
Ayer Pfizer ofrecía un Seminario sobre Epilepsia en el que se trató la enfermedad, su diagnóstico y el tratamiento. Además se habló de los Pacientes y los expertos.
Fuente:EFE
¿Por qué se crea un organismo así? Para 'apoyar y fortalecer la labor que ya venían realizando las diferentes asociaciones'. Su objetivo es ayudar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares a mejorar su situación, además de combatir el estigma social que la rodea, concienciando a la sociedad sobre el problema para que disminuya la discriminación.
Para más información: www.federacionepilepsia.org
Ayer Pfizer ofrecía un Seminario sobre Epilepsia en el que se trató la enfermedad, su diagnóstico y el tratamiento. Además se habló de los Pacientes y los expertos.
Fuente:EFE
La mitad de los epilépticos logran estar libres de crisis a largo plazo
El 50 por ciento de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo, por lo que 'la evolución de la enfermedad en un número importante de personas es hacia la remisión', según aseguró hoy el doctor Sancho Rieger.En el Día Nacional de la Epilepsia, dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles, los expertos recuerdan que esta patología tiene importantes repercusiones en la vida familiar, laboral y social de las personas que la sufren.Rieger, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), recordó que las enfermedades neurológicas provocan el rechazo de la sociedad, causado por un lado por el 'total desconocimiento de las mismas' y, por otro, 'por el miedo a padecerlas' de las personas del entorno del paciente.Por esta razón, prosiguió, las asociaciones de pacientes no sólo dan apoyo psicológico al enfermo sino que también 'intentan informar, concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico'.El especialista explicó que 'el tratamiento más efectivo sería el etiológico, eliminando la causa que produce la epilepsia', pero confesó que 'esto desgraciadamente muy pocas veces se consigue'.Rieger concluyó que 'el tratamiento sintomático consigue en un 60 por ciento de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios'.
Fuente: EFE
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