Epilepsia fármacorresistente

La epilepsia farmacorresistente es un grave problema de Salud Pública.
La epilepsia farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la familia. En España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros, según señalan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer, y presentado en la LVII Reunión Anual de la SEN, que se celebra en Barcelona del 22 al 26 de noviembre.
La epilepsia farmacorresistente (o no controlada) con los fármacos que se manejan en la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neurólogos como para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos elevadísimos.
Para los neurólogos supone un importante reto diagnóstico y terapéutico, y para el paciente epiléptico y la sociedad en general se traduce en enormes implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud pública.
En esta línea de investigación, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un estudio multicéntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la determinación del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en la estimación del porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente en nuestro país, tanto en las consultas de neurología general como en las consultas específicas de epilepsia, en la revisión de la efectividad de los regímenes terapéuticos empleados y en la valoración de la repercusión que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como en la vida social de estos pacientes.
En el estudio participaron 165 neurólogos de todas las comunidades autónomas, que evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1% resultó ser farmacorresistente.Según el nivel asistencial al que acudían los pacientes para el diagnóstico, el 18,9% de los pacientes epilépticos atendidos en consultas de neurología general eran farmacorresistentes, mientras que la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la diferencia estadísticamente significativa.Finalmente, 707 pacientes epilépticos farmacorresistentes fueron incluidos en la valoración de los objetivos del trabajo.
La media de edad de estos pacientes fue de 40 años con una duración de la enfermedad de casi 24 años.La mayoría de los pacientes fueron tratados con una combinación diferente de 2 ó 3 antiepilépticos sin obtener un control de las crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La etiología o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los pacientes, siendo las causas más frecuentes en el 22,7% las encefalopatías no progresivas, en el 21,3% malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas postnatales.
La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicación en los enfermos, pero el seguimiento del médico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia. Además, el 54% presentó algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia, mientras el 32% acusó depresión.
El tratamiento actual con antiepilépticos de nueva generación evidenció una mayor reducción de las crisis con un mejor perfil de seguridad frente a los antiepilépticos clásicos.

Las cargas de la enfermedad
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente su economía, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para atender al paciente.
De los pacientes que trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33% acumuló al menos una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.
El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación y de otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que serían los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
"A la luz de los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en España y desde la administración pública contribuir a una mayor integración y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares", asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.
El estudio fue dirigido por el Dr. Miguel Rufo, que también es jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, por la Dra. Pilar Peña, jefa de sección de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y por el Dr. Jerónimo Sancho, jefe de servicio de Neurología del Hospital General de Valencia.
"No hay precedentes de un trabajo así en España. Las autoridades sanitarias no son conscientes de los enormes costes asociados a la enfermedad, que incluyen los generados por el propio paciente y por las cargas que soportan los familiares. Por ejemplo, es muy común que un paciente epiléptico con farmacorresistencia desarrolle depresión o ansiedad, y eso supone la adición de nuevos costes. La epilepsia es una enfermedad que nos afecta a todos", explica el Dr. Rufo.

La falta de información: Cómo afrontar la epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea. Para atenuar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares", la primera y única guía editada en nuestro país. Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, en un esfuerzo editorial inédito en España, ha recibido el beneplácito de las Asociaciones de Familiares y Afectados españolas.
Esta obra, la más ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por la falta de información que rodea a la sociedad española y al propio paciente, en relación con la enfermedad.
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, será distribuida en asociaciones de pacientes y centros de salud. Igualmente se podrá acceder a su contenido desde el portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es

Fuente: portalesmedicos.com