Dia de la epilepsia: 24 Mayo

El Grupo de EPILEPSIA de la Sociedad Española de Neurología ha anunciado en rueda de prensa la creación del Día de la Epilepsia, que se celebrará a partir de este año, todos los días 24 de Mayo en todo el territorio nacional. Además, en la misma rueda de prensa se ha anunciado también la creación de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), suma de diferentes Asociaciones de Epilepsia españolas que se unen con el objetivo de luchar contra la desinformación que rodea a esta enfermedad y a favor de las personas que padecen epilepsia.
En consonancia con la Declaración Europea sobre la Epilepsia, la instauración nacional del Día de la Epilepsia, pretende mejorar la información de la sociedad respecto a la epilepsia, eliminar la discriminación en el lugar de trabajo contra las personas con epilepsia, ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad y hacerles posible la búsqueda del tratamiento apropiado y llevar una vida plena, y mejorar el conocimiento sobre la epilepsia de los profesionales de la salud y de otros profesionales.
En esta línea se ha pronunciado el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN (Sociedad Española de Neurología): "Debemos incorporar al paciente epiléptico a la sociedad, y esa es una tarea de todos. Y debemos empezar por informar, por descubrir la realidad de un paciente que aún parece un proscrito en nuestra sociedad".
Por su parte, Dña. Francisca Lozano, presidenta de la FEDE, ha comentado que "la epilepsia puede conducir a graves consecuencias sociales, psicológicas y económicas. Es una misión de todos el procurar la integración del paciente epiléptico en la vida social y laboral, luchar por que tengan los mismos derechos que el resto de los ciudadanos, derechos relativos a trabajo, educación, ocio y demás. Y eso todavía no se está cumpliendo en España".
La epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea, incluso entre los propios afectados y sus familias. En España afecta a unas 400.000 personas, y cada año se diagnostican unos 20.000 nuevos casos. En el mundo, se estima que 50 millones de personas padecen epilepsia. La epilepsia es una enfermedad frecuente en las personas mayores y según las estadísticas, 15 de cada 1.000 personas mayores de 75 años sufren epilepsia.
La OMS define la epilepsia como: "afección crónica producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos".
Es decir, existe una actividad anormal de las células cerebrales (neuronas) que provoca diversos síntomas, bruscos y transitorios, que incluyen desde alteraciones de la conciencia, de las funciones sensoriales, autonómicas o psicológicas hasta las clásicas manifestaciones motoras de aquel que cae al suelo inconsciente con sacudidas incontrolables. Existen muchos tipos de epilepsia y cada uno va acompañado de un conjunto diferente de síntomas.
Con el tratamiento adecuado, el 70% de los pacientes epilépticos consiguen no tener crisis y un porcentaje importante puede dejar la medicación transcurridos unos años. Sin embargo, el 30% de los pacientes no consiguen controlar adecuadamente la enfermedad a pesar del tratamiento farmacológico. Estos pacientes tienen puesta su esperanza en la Cirugía de la Epilepsia y en la aparición de nuevos fármacos antiepilépticos. Cada año uno de cada 1.000 pacientes fallece por causas relacionadas directamente con la epilepsia.
Los últimos datos disponibles aportados por el estudio LINCE, realizado por el Grupo de Epilepsia de la SEN, en España existen un 23,1% de pacientes cuya enfermedad no se puede controlar con los medicamentos actualmente disponibles. Es la llamada "epilepsia farmacorresistente".
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una enorme carga para el paciente y su familia: el 44% de los pacientes no trabajan a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ven afectada de forma considerable su economía necesitando en un 32,9% un cuidador.
La Federación Española de Epilepsia
La FEDE se constituyó el pasado 1 de abril en Madrid y agrupa diferentas Asociaciones de Epilepsia españolas. Tiene por objetivo ayudar a los afectados a entender y a afrontar mejor su enfermedad, además de combatir el estigma social que la rodea, contribuyendo a concienciar a la sociedad sobre el problema y sobretodo a disminuir la discriminación que sufren los enfermos y sus familias. Esto les permitirá recuperar la calma y vivir una vida plena.
Su presidenta explica que "vamos a tratar de lanzar campañas publicitarias y participar en congresos, para que los enfermos de epilepsia dejen de estar marginados. La intención es que se conozca qué es la enfermedad, cómo se reacciona ante una crisis. Y que se reconozcan los derechos que tienen los pacientes. La sociedad tiene mucho desconocimiento y es preciso hablar de la epilepsia….para que se vayan los miedos. No hay nada hecho, pero hemos empezado a andar. Tenemos por delante un largo camino, duro y difícil".
La Sociedad Española de Neurología (S.E.N.)
Asociación científica sin ánimo de lucro, que nace con el objetivo de potenciar la investigación, estudio, difusión y desarrollo de la Neurología en España.
Fuente: Portales medicos