25 de mayo de 2007

La epilepsia afecta a 70.000 pacientes

El 24 de mayo se celebró el Día Mundial de la Epilepsia. Esta enfermedad afecta hoy en día a medio millón de españoles. Muchos pacientes pueden hacer vida normal porque están controlados con medicación.
No obstante, se estima que unos 70.000 pacientes no responden a la medicación inicial y su calidad de vida es muy baja.
En esta ocasión, se llevó a cabo una tertulia que abordó todas las problemáticas acerca de la epilepsia. En ella participaron el doctor Jerónimo Sancho, coordinador del grupo de estudio de la epilepsia de la Sociedad Española de Neurología; el doctor Antonio Gil-Nagel, director del programa de epilepsia del Servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional de Madrid, y la señora Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Afectados de Epilepsia.
El doctor Gil-Nágel destaca que se ha avanzado mucho tanto en el diagnóstico como en el tratamiento y que la imagen de la espuma en la boca "se va desterrando porque cada vez son menores esas crisis".
La señora Lozano, que tiene una hija que padece epilepsia, está satisfecha con los numerosos fármacos que se han comercializado proque eso significa que se investiga sobre ello. Aún así, su hija tiene epilepsias cada día pero nada tiene que ver con la mayoría de los casos. Nunca va a perder la esperanza
Sancho añade que "nunca se puede decir que nunca se van a terminar las crisis". Y es que siempre hay una esperanza. Este doctor añade que hay un 30% de los pacientes que son resistentes a los fármacos pero "siempre se van presentando productos nuevos que dejan a un 5% fuera de crisis".
El diagnóstico sigue siendo tardío ya que los pacientes suelen tardar hasta que llegan al neurólogo. En el caso de la hija de Lozano tardaron 3 años en diagnoticarle epilepsia.
La señora Lozano no permite acabr la tertulia sin reclamar la necesidad de unidades multidisciplinares: con psicólogo, neurólogo, asistente social, etc así como una guía con todos los centros especializados en esta patolgía.
3 Ficheros de sonido (25:18 mins):
Reproducir 1a parte de la tertulia (11:17 minutos)
Reproducir 2a parte de la tertulia (5:57 minutos)
Reproducir 3a parte de la tertulia (8:05 minutos)

Los epilépticos critican la exclusión social que sufren por su patología

La Asociación Cordobesa de Epilepsia (Ascep) solicitó ayer mayor apoyo social que ponga fin a la "discriminación" que sufren estos pacientes "por el simple hecho de padecer este trastorno neurológico". El presidente del colectivo, Miguel Camacho, explicó ayer con motivo del Día Mundial de la Enfermedad que uno de los principales caballos de batalla del colectivo es la inserción laboral, pues, de los 7.000 cordobeses que tienen diagnosticada la enfermedad, sólo el 10 por ciento cuenta con un trabajo, aclaró Camacho.
El responsable de Ascep reconoció que los enfermos más graves están "más limitados" con respecto al resto de ciudadanos para desarrollar determinados trabajos que requieran un cierto esfuerzo físico, "pero la mayoría está capacitada para realizar con eficacia cualquier empleo".
El apoyo familiar también es clave para la normalización y recuperación del colectivo y, "desafortunadamente", no siempre los seres queridos están al lado del enfermo. Camacho pidió en este sentido un mayor compromiso de los allegados al paciente para hacer frente a un trastorno que se caracteriza por crisis recurrentes debidas a una descarga eléctrica excesiva de las neuronas cerebrales, lo que puede provocar hasta una pérdida repentina de la consciencia y de los sentidos.
Precisamente para dar a conocer la enfermedad y romper "de una vez por todas" los estigmas que recaen sobre ella, un grupo de 50 afectados ha creado la Asociación de Epilepsia, un colectivo que nace con la vocación de seguir creciendo hasta llegar a los siete millares de enfermos que hay en Córdoba capital y provincia.
Camacho habló de la atención que reciben los epilépticos desde el punto de vista sanitario y, aunque reconoció que siempre se puede mejorar, alabó la "gran labor" que realiza el Servicio de Neurología del hospital Reina Sofía, "pues sabe adaptarse a las particularidades y necesidades de cada paciente".
Con el objetivo de dar mayor difusión a las actividades organizadas por la asociación, Miguel Camacho ha convocado una reunión para todos los interesados el próximo 2 de junio. Las personas interesadas en acudir al encuentro pueden solicitar información llamando al teléfono 957 10 00 04. El objetivo a corto plazo es contar con una consulta de psicología, otra de orientación laboral y cursos de formación.

La epilepsia afecta a unas 6.000 personas en la provincia de Almería

Dos de cada tres enfermos toman un tratamiento que ya ha conseguido controlar las crisis que desencadena esta patología

MARÍA JOSÉ UROZ/ALMERÍA
La epilepsia siempre ha sido una enfermedad relacionada con la población infantil, y así lo confirman las cifras, ya que según adelantó a IDEAL el director de la Unidad de Neurología de Torrecárdenas, Pedro Serrano, el 75% de los casos aparece antes de los 15 años. Pero aspectos como los nuevos hábitos, la prolongación de las expectativas de vida, e incluso, los accidentes de circulación han levantado la alarma entre los médicos, quienes advierten de un preocupante aumento de casos en personas a partir de los 40 años. La enfermedad tiene su origen en unos cambios breves y repentinos del funcionamiento del cerebro. Se trata de una afección neurológica, que no es contagiosa ni está causada por ninguna enfermedad o retraso mental. No obstante, sí es cierto que algunas personas con cierto grado de retraso mental pueden experimentar ataques, aunque tenerlos no implica necesariamente el desarrollo de una deficiencia mental.Según explicó el doctor Serrano, la prevalencia de esta enfermedad en la provincia se encuentra entre el 0,5% y el 1,5%. De forma que si extrapolamos los datos de un estudio realizado a nivel nacional, en Almería existen en torno a 6.000 personas epilépticas, en Andalucía entre 80.000 y 100.000 y en España unas 400.000 enfermos. «Es difícil saber con exactitud el número de enfermos que hay, pues desde la Edad Media, esta enfermedad se veía como un 'mal diabólico' y aún en el siglo XXI es un tabú. Se puede decir que hay muchos enfermos que ocultan su patología, incluso a sus familiares», insiste Serrano. Hay muchos tipos de epilepsia y también existen varias formas de crisis. Pero los dos tipos de crisis más habituales son, por un lado, la crisis generalizada, cuando la descarga epiléptica se origina en los dos hemisferios del cerebro a la vez, y se manifiesta con pérdida brusca de conocimiento, contractura muscular y de la cara, seguida de sacudidas rítmicas. «La manifestación de las crisis depende de la persona y del tipo de epilepsia, por lo que se recomienda que el enfermo se ponga en manos de un especialista. Puede ser que un epiléptico padezca varios tipos de la enfermedad al mismo tiempo», insistió el neurólogo Serrano. Y por otro lado, la crisis parcial, que se origina en una zona concreta del cerebro, y se manifiesta con sensaciones subjetivas y difíciles de describir. También puede manifestarse con fenómenos auditivos, visuales, sensación de hormigueo, con o sin pérdida de conocimiento. Así, dependiendo del tipo del tipo de epilepsia, existe entre un 70 y 75 por ciento de enfermos que tienen esta patología ya controlada y pueden hacer una vida normal sin que le vuelva a repetir la crisis, frente a un 25 y 30 por ciento que no se consigue controlar y que tienen que recurrir a combinar fármacos o incluso a tratamientos quirúrgicos. «Algunos casos pueden tener operación pero sólo se decide operar a pacientes específicos y con un equipo de especialistas bastante amplio -neurocirujanos, neuropsicólogos, neurofísicos y neuroradiólogos entre otros-», reseñó Serrano, quien además explicó que en la mayoría de los casos no suelen afectar a la esperanza de vida, sin embargo, en el ratio de los que no logran controlarse, sí puede llegar a afectarles. En Torrecárdenas existe una consulta especial dedicada a enfermos que no tienen su enfermedad controlada, y el año pasado pasaron por esta consulta alrededor de 300 enfermos.Ayer fue el Día Nacional de la Epilepsia y, precisamente, la provincia de Almería cuenta desde el año pasado con una delegación de la Asociación de Padres de Hijos con Epilepsia Severa de la Infancia y otros tipos graves, APEMSI gracias a la iniciativa de una madre, M. Dolores Martínez, que sabe lo que es luchar contra el estigma de la enfermedad desde hace 15 años. Esta Asociación trata de llegar a todas las familias afectadas, con el objetivo de desarrollar campañas de sensibilización, desestigmación y divulgación. Para los interesados en contactar con la asociación pueden hacerlo con la responsable en la provincia, en el teléfono 661245078.

La investigación sobre la epilepsia está siendo “muy activa"

Desde la SEN se asegura que la mitad de los pacientes aquejados por esta patología “logran estar libres de crisis a largo plazo”E.P.(25-5-07).-La mitad de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo, "por lo que la evolución de la enfermedad en un número importante de pacientes es hacia la remisión", según explicó el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Sancho Rieger, con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia.El Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN ha informado que la investigación sobre esta dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles, está siendo muy activa, con el perfeccionamiento de los medios de diagnóstico y el desarrollo de nuevos métodos terapéuticos.Con respecto al tratamiento, según el doctor Sancho Rieger, con fármacos antiepilépticos consigue en un 60 por ciento de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios.Rieger insistió también en la labor de las asociaciones de pacientes, no sólo para apoyar psicológicamente al paciente, sino también para "informar, concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico". El objetivo común de la SEN y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas, en este sentido, es informar y luchar contra tales alteraciones y apoyar a los pacientes y sus familiares."Desde la SEN intentamos que la sociedad sepa qué podemos hacer para prevenir estas dolencias, los síntomas que producen y quién y cómo puede tratarlas correctamente", aseguró, por su parte, el presidente de la SEN, el doctor Matías Guiu.
Fuente: Noticias

24 de mayo de 2007

El 50% de los pacientes de epilepsia logra estar libre de crisis a largo plazo según un experto

El 50% de los pacientes de epilepsia logra estar libre de crisis a largo plazo según un experto.


La mitad de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo por lo que la evolución de la enfermedad en un número importante de pacientes es hacia la remisión según señaló hoy con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) el doctor Sancho Rieger.
El Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN ha informado en un comunicado que la investigación sobre esta dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles está siendo muy activa con el perfeccionamiento de los medios de diagnóstico y el desarrollo de nuevos métodos terapéuticos.

Según el doctor Sancho Rieger el tratamiento sintomático con fármacos antiepilépticos consigue en un 60% de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios.

Rieger insiste en la labor de las asociaciones de pacientes no sólo para apoyar psicológicamente al paciente sino también para "informar concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico".


El objetivo común de la SEN y la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas es informar y luchar contra tales alteraciones y apoyar a los pacientes y sus familiares."Desde la SEN intentamos que la sociedad sepa qué podemos hacer para prevenir estas dolencias los síntomas que producen y quién y cómo puede tratarlas correctamente" asegura el doctor Matías Guiu presidente de la SEN.

Fuente: Europa Press

Federacion Española de Epilepsia

La Federación Española de Epilepsia se constituyó hace poco más de un año, el 1 de abril de 2006. Agrupa a diferentes asociaciones españolas, pero tiene su sede en Madrid.

¿Por qué se crea un organismo así? Para 'apoyar y fortalecer la labor que ya venían realizando las diferentes asociaciones'. Su objetivo es ayudar a los afectados por la enfermedad y a sus familiares a mejorar su situación, además de combatir el estigma social que la rodea, concienciando a la sociedad sobre el problema para que disminuya la discriminación.

Para más información: www.federacionepilepsia.org

Ayer Pfizer ofrecía un Seminario sobre Epilepsia en el que se trató la enfermedad, su diagnóstico y el tratamiento. Además se habló de los Pacientes y los expertos.

Fuente:EFE

La mitad de los epilépticos logran estar libres de crisis a largo plazo

El 50 por ciento de los pacientes de epilepsia logran estar libres de crisis a largo plazo, por lo que 'la evolución de la enfermedad en un número importante de personas es hacia la remisión', según aseguró hoy el doctor Sancho Rieger.En el Día Nacional de la Epilepsia, dolencia neurológica que sufren aproximadamente 400.000 españoles, los expertos recuerdan que esta patología tiene importantes repercusiones en la vida familiar, laboral y social de las personas que la sufren.Rieger, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), recordó que las enfermedades neurológicas provocan el rechazo de la sociedad, causado por un lado por el 'total desconocimiento de las mismas' y, por otro, 'por el miedo a padecerlas' de las personas del entorno del paciente.Por esta razón, prosiguió, las asociaciones de pacientes no sólo dan apoyo psicológico al enfermo sino que también 'intentan informar, concienciar y desmitificar la enfermedad ante la sociedad para tratar de eliminar la estigmatización que todavía sufre el paciente epiléptico'.El especialista explicó que 'el tratamiento más efectivo sería el etiológico, eliminando la causa que produce la epilepsia', pero confesó que 'esto desgraciadamente muy pocas veces se consigue'.Rieger concluyó que 'el tratamiento sintomático consigue en un 60 por ciento de los casos un buen control de las crisis con escasos efectos secundarios'.

Fuente: EFE

'Hay que conseguir una mejora en la calidad de vida del paciente

Pfizer ha celebrado un Curso sobre Epilepsia. María Espinosa, psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiológia del Comportamiento de la Universidad de Granada; Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Epilepsia; y Antonio Gil-Nagel Rein, neurólogo del Ruber Internacional; se reunieron con un grupo de periodistas para hablar del tratamiento de esta enfermedad, de los avances que se han producido en los últimos años y, sobre todo, de lo que epilepsia significa para quienes la padecen. Vivir con epilepsia no es fácil, al menos, eso se desprende de quienes tienen que hacer y de sus familiares.

María Espinosa, psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiológia del Comportamiento de la Universidad de Granada, apunta a la necesidad de equipos multidisciplinares que 'asistan al Paciente epiléptico y trabajen con sus familiares para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión'. El diagnóstico de esta enfermedad tiene un fuerte impacto psicoemocional, especialmente en los padres cuando se les detecta a sus hijos. Por eso, no sólo la medicina parece ser la solución, 'desde la Federación Española de la Epilepsia se está apoyando y colaborando con todas las asociaciones que hay distribuidas por toda España', apunta Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, y así 'conseguir que el estigma social que hay entorno a la epilepsia desaparezca, mejorando la calidad de vida de los afectados, facilitando su acceso al mundo laboral y apoyando para que puedan ejercer sus derechos con absoluta libertad'.A pesar de que la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los casos, los últimos datos disponibles en España indican que el 23% de los Pacientes sufren crisis no controladas. Pero no todo es valorar el control, 'también hay que considerar otros aspectos que influyen en la calidad de vida: el estado de ánimo, la adaptación social y los efectos adversos de los medicamentos antiepilépticos', explica el Doctor Antonio Gil-Nagel Rein, neurólogo del Ruber Internacional.Las limitaciones de un Paciente pueden no afectar a su calidad de vida, pero algunos tienen problemas psicológicos, especialmente cuando además son portadores de determinados factores de riesgo que dependen de la propia enfermedad. 'En definitiva, hay que conseguir una mejora en la calidad de vida del paciente y de las personas que le rodean', concluye la Doctora Espinosa. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 400.000 personas y cada año se incrementa en 20.000 casos más, como la 'afección crónica producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos'. Por tanto, esta patología es consecuencia de la descarga excesiva de neurotrasmisores, provoca crisis inesperadas, sorpresivas, espontáneas y recidivantes.
Fuente: PRNoticias

HOY SE CELEBRA EL DÍA NACIONAL DE LA EPILEPSIA, QUE AFECTA A UNAS 400.000 PERSONAS EN ESPAÑA

Cada año se diagnostican 20.000 nuevos casos MADRID, 24-MAY-2007Hoy se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, un trastorno neurológico crónico frecuente cuya prevalencia mundial oscila entre el 0,5% y el 1%. Se calcula que en España afecta a cerca de 400.000 personas y que cada año se diagnostican alrededor de 20.000 casos nuevos. Las crisis epilépticas se originan por la descarga excesiva de neurotransmisores de las neuronas de la corteza cerebral. Según los expertos, estas crisis son inesperadas, sorpresivas, espontáneas y recidivantes y para poder hablar de epilepsia deben haberse padecido, al menos, dos crisis epilépticas. Hoy en día la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los casos. Sin embargo, según los últimos datos disponibles en España, existe un 23% de pacientes con crisis no controladas (pacientes farmacorresistentes). Aunque la neurocirugía puede ser una opción en algunos casos, son pocos los pacientes con epilepsia que se consideran candidatos quirúrgicos.

Fuente: servimedia

Un 23% de los españoles con epilepsia experimentan crisis no controladas por ser resistentes al tratamiento

Hoy 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la Epilepsia, enfermedad que afecta en nuestro país a unas 400.000 personas, con 20.000 nuevos casos cada año.

Un 23% de los españoles que sufren epilepsia, enfermedad que afecta en España a unas 400.000 personas y de la que cada año se diagnostican cerca de 20.000 nuevos casos, son resistentes al tratamiento farmacológico que actualmente se emplea contra esta enfermedad y experimentan por esta causa crisis no controladas que, en muchos casos, podrían solucionarse con una intervención de neurocirugía.
Con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, que se celebra hoy 24 de mayo, los laboratorios Pfizer recuerdan en un comunicado que la epilepsia es un trastorno neurológico crónico frecuente cuya prevalencia mundial oscila entre el 0,5% y el 1%.
"Las crisis epilépticas son la consecuencia de la descarga excesiva de neurotrasmisores de las neuronas de la corteza cerebral. Estas crisis son inesperadas, sorpresivas, espontáneas y recidivantes. Para poder hablar de epilepsia deben haberse padecido, al menos, dos crisis", explica la compañía Pfizer en su nota, en la que recuerda que la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar "en más del 70% de los casos".
El diagnóstico de una epilepsia se acompaña con frecuencia de un impacto psicoemocional, tanto para el paciente como para los familiares, y especialmente para los progenitores cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. De inmediato suelen aparecer las creencias generadas por ese concepto de enfermedad "especial" y que se vive en algunos sectores sociales como una carga que el paciente llevará toda su vida y que si es conocida en su entorno social puede ser un factor excluyente.
Para Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Epilepsia, es esencial conseguir "que el estigma social que hay entorno a la epilepsia desaparezca, mejorando la calidad de vida de los afectados, facilitando su acceso al mundo laboral y apoyando para que puedan ejercer sus derechos con absoluta libertad".
A pesar de que las limitaciones en la vida de un afectado con epilepsia pueden llegar a ser asumidas sin que lleguen a influir de forma sustancial en su calidad de vida, algunos pacientes pueden tener problemas psicológicos, especialmente cuando son portadores de determinados factores de riesgo que dependen de la propia enfermedad, de la medicación y de factores psicosociales.
Según María Espinosa, psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la Universidad de Granada, "es indispensable que los equipos multidisciplinares que asisten al paciente epiléptico trabajen con los familiares del paciente para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión". "En definitiva, así se consigue una mejora en la calidad de vida del paciente y de las personas que le rodean", concluyó.

Fuente: doyma.es

23 de mayo de 2007

Resultados positivos en el tratamiento de la epilepsia

Los datos en fase III para el tratamiento de la epilepsia con lacosamida han mostrado resultados positivos en sus dos objetivos principales. Lacosamida resultó bien tolerada. Este ensayo puede ser considerado como el segundo estudio centralizado.

SCHWARZ PHARMA ha anunciado que el primer ensayo en fase III con lacosamida en tratamiento adjunto de la epilepsia ha mostrado evidencias clínicamente relevantes y estadísticamente significativas en las dos principales variables: reducción de la frecuencia de los ataques y un 50% de respuesta al tratamiento.

“Los objetivos principales se consiguieron en EE.UU. y en Europa con dosis diarias de 400 mg”, ha manifestado Iris Loew-Friedrich, directora médico y miembro del Comité Ejecutivo de SCHWARZ PHARMA AG. “Los datos de este ensayo confirman los resultados que habíamos obtenido en la fase II del programa. De este modo, solicitaremos a los organismos reguladores considerar este ensayo para que sea el segundo ensayo centralizado en las solicitudes de comercialización para terapia adjunta en adultos con ataques parciales”.

Este ensayo multicéntrico controlado, doble ciego con placebo llevado a cabo en Europa y otras regiones incluyó una fase de titulación de cuatro semanas y una fase de mantenimiento de otras doce. 485 pacientes con ataques parciales que padecen epilepsia refractaria fueron randomizados para terapia adjunta. Se les trató conjuntamente con placebo y con 200 o 400 mg/día de lacosamida dividida en dos dosis diarias. Los parámetros primarios fueron: reducción de la frecuencia de los ataques y un 50% de respuesta al tratamiento (pacientes con al menos un 50% de reducción en ataques). Los grupos tratados con lacosamida 200 y 400 mg/día presentaron unos resultados estadísticamente significativos respecto a placebo en la reducción de la frecuencia de los ataques desde los estados iniciales hasta el final de la fase de mantenimiento. La significación estadística se observó para la dosis de 400 mg/día en el análisis estadístico de pacientes que respondieron al tratamiento (con al menos 50% de la reducción de los ataques desde el inicio al final de la fase de mantenimiento). Los efectos secundarios más comunes que aparecieron durante el ensayo clínico fueron mareos, náuseas y vómitos. Más del 90% de los pacientes que completaron este ensayo entraron en el ensayo abierto de seguimiento. Un ensayo más en fase III está actualmente en curso.

Lacosamida es un fármaco anticonvulsivante que presenta un nuevo mecanismo de acción. La presentación oral ha sido dosificada en dos tomas diarias en ensayos clínicos. Una formulación intravenosa está siendo desarrollada simultáneamente. El nuevo principio activo lacosamida está actualmente en fase III de desarrollo clínico para la epilepsia y el tratamiento del dolor neuropático asociado a diabetes.

“Epilepsia” es el nombre de un grupo completo de desórdenes severos que pueden ser heredados o causadas por factores externos como un trauma. Un incremento anormal en la actividad del sistema nervioso central es la causa principal de los ataques epilépticos, que se manifiestan normalmente con temblores o convulsiones con alteraciones de consciencia.

Aproximadamente entre el 5 y el 8% de la población tendrá un ataque una vez en su vida. Sobre el 0,5 y el 1% de la población tendrá ataques recurrentes, que son necesarios para diagnosticar la epilepsia. Los anticonvulsivantes sirven para prevenir los ataques epilépticos y la mayoría se usan como terapia a largo plazo.

Entre los productos de SCHWARZ PHARMA en neurología se incluyen actualmente varios proyectos en etapas avanzadas de desarrollo clínico, entre los que se encuentran compuestos para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, el síndrome de piernas inquietas, la epilepsia y el dolor neuropático. El proyecto más avanzado, el parche del Parkinson, se ha lanzado en Europa en marzo de 2006 y está en fase de registro en EE.UU.

MITOS Y REALIDADES DE UNA ENFERMEDAD AÚN DESCONOCIDA POR MUCHOS

MITOS Y REALIDADES DE UNA ENFERMEDAD AÚN DESCONOCIDA POR MUCHOS
La epilepsia afecta en España a unas 400.000 personas, diagnosticándose cada año alrededor de 20.000 nuevos casos. El próximo 24 de mayo se celebra el Día Nacional de la EpilepsiaMadrid, 22 de mayo de 2007.- La epilepsia es un trastorno neurológico crónico frecuente cuya prevalencia mundial oscila entre el 0,5% y el 1%. En concreto, la epilepsia afecta en nuestro país a unas 400.000 personas, diagnosticándose cada año alrededor de 20.000 casos nuevos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la epilepsia como “afección crónica producida por diferentes etiologías, caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos”. Las crisis epilépticas son por tanto, la consecuencia de la descarga excesiva de neurotrasmisores de las neuronas de la corteza cerebral. Estas crisis son inesperadas, sorpresivas, espontáneas y recidivantes. Para poder hablar de epilepsia deben haberse padecido, al menos, dos crisis epilépticas.Hoy en día, la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar en más del 70% de los casos. Sin embargo, según los últimos datos disponibles en España, existe un 23% de pacientes con crisis no controladas (pacientes farmacorresistentes). Aunque la neurocirugía puede ser una opción en algunos casos, son pocos los pacientes con epilepsia resistentes al tratamiento que se consideran candidatos quirúrgicos.A este respecto, el Doctor Antonio Gil-Nagel Rein, neurólogo del Ruber Internacional comenta “en el tratamiento actual de la epilepsia no sólo se debe valorar el control de las crisis sino que también hay que considerar otros aspectos que influyen en la calidad de vida: el estado de ánimo, la adaptación social y los efectos adversos de los medicamentos antiepilépticos”.Vivir con epilepsiaEl diagnóstico de una epilepsia se acompaña con frecuencia de un impacto psicoemocional, tanto en el paciente como en los familiares y especialmente en los padres cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. De inmediato suelen aparecer las creencias generadas por ese concepto de enfermedad “especial” y que se vive en algunos sectores sociales como una carga que el paciente llevará toda su vida y que si es conocida en su entorno familiar y social puede llegar a ser un factor excluyente del mismo.A este respecto Francisca Lozano, presidenta de la Federación Española de Epilepsia comenta “desde la Federación Española de la Epilepsia se está apoyando y colaborando con todas las asociaciones que hay distribuidas por toda España para conseguir que el estigma social que hay entorno a la epilepsia desaparezca, mejorando la calidad de vida de los afectados, facilitando su acceso al mundo laboral y apoyando para que puedan ejercer sus derechos con absoluta libertad”.A pesar de las limitaciones en la vida de un afectado con epilepsia, tales limitaciones pueden llegar a ser asumidas sin que lleguen a influir de forma sustancial en su calidad de vida. Sin embargo, algunos pacientes con epilepsia pueden tener problemas psicológicos, especialmente cuando son portadores de determinados factores de riesgo que dependen de la propia enfermedad, de la medicación y de factores psicosociales.Para María Espinosa, psicóloga del Dpto. de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la Universidad de Granada “es indispensable que los equipos multidisciplinares que asisten al paciente epiléptico trabajen con los familiares del paciente para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión. En definitiva, así se consigue una mejora en la calidad de vida del paciente y de las personas que le rodean”.PfizerPfizer es una compañía biomédica comprometida con la sociedad y con los pacientes a través de la investigación y el descubrimiento de medicinas innovadoras, de uso humano y veterinario, que ayudan a salvar vidas. Al mismo tiempo, trabaja con instituciones públicas y privadas interesadas en velar por el cuidado de la salud y colabora en campañas internacionales para mejorar las condiciones de vida y salud de los más desfavorecidos, ayudando a paliar y erradicar enfermedades como el sida y el tracoma.

22 de mayo de 2007

Un 23% de los españoles que sufren epilepsia sufren crisis no controladas por ser resistentes al tratamiento

Un 23% de los españoles que sufren epilepsia sufren crisis no controladas por ser resistentes al tratamiento

Un 23% de los españoles que sufren epilepsia una enfermedad que afecta en España a unas 400.000 personas y de la que cada años se diagnostican cerca de 20.000 nuevos casos son resistentes al tratamiento farmacológico que actualmente se emplea contra esta enfermedad y sufren por ello crisis no controladas que en muchos casos podrían solucionarse con una intervención de neurocirugía.

En vísperas del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra el próximo 24 de mayo los laboratorios Pfizer recordaron hoy en un comunicado que se trata de un trastorno neurológico crónico frecuente cuya prevalencia mundial oscila entre el 0 5 y el 1% y que la Organización Mundial de la Salud (OMS) define como "afección crónica caracterizada por la repetición de crisis debidas a una descarga excesiva de las neuronas cerebrales (crisis epiléptica) asociadas eventualmente a síntomas clínicos o paraclínicos".


"Las crisis epilépticas son por tanto la consecuencia de la descarga excesiva de neurotrasmisores de las neuronas de la corteza cerebral. Estas crisis son inesperadas sorpresivas espontáneas y recidivantes. Para poder hablar de epilepsia deben haberse padecido al menos dos crisis" explica la compañía en su nota donde recuerda que la epilepsia tiene tratamiento y se puede controlar "en más del 70% de los casos".


El diagnóstico de una epilepsia se acompaña con frecuencia de un impacto psicoemocional tanto en el paciente como en los familiares y especialmente en los padres cuando se diagnostica la enfermedad en un niño. De inmediato suelen aparecer las creencias generadas por ese concepto de enfermedad "especial" y que se vive en algunos sectores sociales como una carga que el paciente llevará toda su vida y que si es conocida en su entorno social puede ser un factor excluyente.

Para Francisca Lozano presidenta de la Federación Española de Epilepsia es esencial conseguir "que el estigma social que hay entorno a la epilepsia desaparezca mejorando la calidad de vida de los afectados facilitando su acceso al mundo laboral y apoyando para que puedan ejercer sus derechos con absoluta libertad".

A pesar de que las limitaciones en la vida de un afectado con epilepsia pueden llegar a ser asumidas sin que lleguen a influir de forma sustancial en su calidad de vida algunos pacientes pueden tener problemas psicológicos especialmente cuando son portadores de determinados factores de riesgo que dependen de la propia enfermedad de la medicación y de factores psicosociales.

Para María Espinosa psicóloga del Departamento de Psicología Experimental y Fisiología del Comportamiento de la Universidad de Granada es indispensable que los equipos multidisciplinares que asisten al paciente epiléptico trabajen con los familiares del paciente para conseguir un mejor ajuste de éstos a la enfermedad y prevenir la aparición de trastornos de ansiedad y depresión . "En definitiva así se consigue una mejora en la calidad de vida del paciente y de las personas que le rodean" concluyó.

Fuente: Europa Press

9 de mayo de 2007

La afectación hepática puede ser el primer signo de Lafora

La afectación hepática grave puede ser la primera manifestación de la enfermedad de Lafora, según un estudio español que identifica el primer caso de daño hepático inicial e irreversible. Un trasfondo genético se encargaría de modificar la expresión clínica de esta epilepsia.
Raquel Serrano

La enfermedad de Lafora o epilepsia mioclónica progresiva tipo 2 es una patología genética que se caracteriza por la presencia intracelular de los denominados cuerpos de Lafora. Hasta el momento no se había constatado manifestación clínica de Lafora fuera del sistema nervioso central (SNC), pero un nuevo estudio que se publica en el último número de Neurology ha constatado que la enfermedad hepática grave podría ser una primera manifestación de la enfermedad de Lafora.

La investigación la ha efectuado un equipo conjunto de la Fundación Jiménez Díaz, del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, del Hospital La Paz, todos en Madrid, así como del Hospital Marqués de Valdecilla, de Santander y La Fe, de Valencia.

José María Serratosa, jefe de la Unidad de Epilepsia del Servicio de Neurología de la Jiménez Díaz y coordinador del trabajo, ha señalado a DM que las principales conclusiones señalan que "puede haber formas de enfermedad de Lafora que se manifiestan con afectación hepática grave y que la enfermedad hepática grave en el niño puede ser un signo de enfermedad de Lafora. Además, en el trabajo se ratifica que el fondo genético puede modificar la expresión clínica de la enfermedad".

Se trata del primer trabajo en el que se describe afectación hepática grave con cirrosis al inicio de la enfermedad. El daño en el hígado fue de tal magnitud que el paciente precisó un trasplante hepático. Posteriormente se le diagnóstico la enfermedad neurológica.

En algunos enfermos afectados de Lafora se produce patología hepática tardía y leve, pero nunca se había observado de forma tan inicial y agresiva. Esta variación, según el neurólogo, está mediada por un trasfondo de genes modificadores que pueden condicionar la expresión clínica de la enfermedad fuera del SNC y en diferente grado. De hecho, un hermano del afectado también padece Lafora, pero su alteración hepática es leve.

Para el neurólogo, los datos del trabajo constituyen un avance en la identificación de nuevos patrones clínicos y de diagnóstico precoz de enfermedad de Lafora y de daño hepático.

El estudio del gen de la glucogenosis IV, así como de sus zonas genómicas, fue negativo para mutaciones y, por tanto, para ser la causa del daño hepático severo. "Los hallazgos han permitido introducir a la enfermedad de Lafora dentro del diagnóstico diferencial de las cirrosis hepáticas con acúmulos de cuerpos de poliglucosanos que anteriormente era sugerente de glucogenosis IV".

Complejo multiproteico
Los nuevos patrones de diagnósticos pueden hacer pensar en otro tipo de alteraciones iniciales o relacionadas. "Aunque no está estudiado ni confirmado, es posible una afectación de músculo, tanto esquelético como cardíaco, así como en la piel". Serratosa ha recordado que los cuerpos de Lafora son similares a los de la glucogenosis IV, por lo que ambas enfermedades se relacionaban.

El hecho de que sea una enfermedad monogénica causada por la mutación de uno de dos genes, EPM2A y EPM2B, no significa que disponga de un tratamiento curativo. En la actualidad, la terapia sólo puede paliar las crisis epilépticas.

Para Serratosa, el obstáculo radica en que las proteínas que codifican ambos genes "conforman un complejo multiproteico en el que descifrar su función, interacción y actividad es muy difícil.

La laforina y la malina, proteínas que codifican a EPM2A y EMP2B, respectivamente, interaccionan con otras proteínas que están relacionadas con la síntesis de glucógeno".

Actualmente, grupos de investigación de Estados Unidos, España y Japón estudian la función de estas proteínas. Se espera que con la información de los estudios en marcha se puedan desarrollar terapias efectivas, a pesar de que "es difícil constatar si evitando la acumulación de los cuerpos de Lafora en el citoplasma neuronal se puede erradicar la enfermedad. Se desconoce si degeneración neuronal y acúmulo anormal de glucógeno discurren por distintas caminos".

Progresiva y mortal
La enfermedad de Lafora, descrita en 1991 por el neurólogo español Gonzalo Rodríguez Lafora, es una epilepsia mioclónica progresiva debida a mutaciones en uno de dos genes (aunque se ha sugerido la existencia de un tercero) asociados a la enfermedad: el gen EPM2A, descubierto en 1998 por el mismo grupo de la Jiménez Díaz que ahora publica en Neurology, y el gen EPM2B. Ambos cubren el 99 por ciento de los pacientes. Esta patología monogénica es actualmente degenerativa y mortal, ya que se calcula que los pacientes fallecen entre los cinco y diez años posteriores al diagnóstico. Los tratamientos son, por tanto, sintomáticos y se dirigen al control de las crisis epilépticas, pero no al deterioro neurológico.

8 de mayo de 2007

24 de mayo: Día de la epilepsia. SAL DE LAS SOMBRAS

SAL DE LAS SOMBRAS
Con ese título se llevo a cabo una campaña para dar a conocer la epilepsia.
Todos estos años, los neurólogos que me veían me decían que ocultara la epilepsia. Así sería mejor para mí y lo cierto es, que no opino lo mismo.

La idea de empezar una página sobre epilepsia, surgio por la natación. Estaba en un proyecto para realizar una web sobre Alexander Popov y al mismo tiempo, atravesaba una época donde no controlaban las crisis, y tenía efectos secundarios. Un amigo mio, me dijo: Porqué no dejas a Popov y haces una pagina sobre la epilepsia? Así empece. Recopilando entrevistas, artículos de neurología, leyendo artúclos de prensa con noticias verdaderamente sorprendentes y sobre todo con la ayuda de un foro y un neurólogo, el Dr. Eloy Elices, que me hizo leer cantidad de informacion sobre cirugia y epilepsia. Lo cierto es que no fue fácil, aunque ha sido y es una labor gratificante cuando recibo un email donde me dan las gracias por la web, me hace sentir útil.
Hay mucha gente en edades difíciles que precisan información, no sentirse "únicos", ver que hay más gente con los mismos o similares problemas, y sería más fácil si entre todos colaborásemos.
Por eso me parece un error, ocultar la enfermedad. Sí es cierto que hay veces, es más fácil.

Pero somos muchos. En adultos, la epilepsia es la enfermedad más frecuente en neurología y en neuropediatria, la primera.

Invito a todos los que quieran participar, que cuenten su historia. Veran que no son los únicos. Que hay mas gente.

Empiezo yo..

Nací con el cordon umbilical alrededor del cuello, y se supone que la falta de oxígeno es lo que me produjo la epilepsia. Mi primera crisis la tuve con 2 años y desde entonces tengo epilepsia. Toda mi infancia y gran parte de mi adolescencia, la pase sabiendo que tenía una enfermedad y precisaba una medicación. Aunque fue muy tarde cuando empece a leer e informarme sobre la epilepsia.
(mañana mas.. que por cierto voy al neurologo)

2 de mayo de 2007

Nueva guia de epilepsia


La epilepsia sigue siendo una de las enfermedades más desconocidas, a pesar de ser una de las más prevalentes. Pro este motivo, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha desarrollado una guía titulada 'Cómo afrontar la epilepsia para pacientes y familiares' con la que espera resolver las principales dudas de los afectados.

A pesar de ser una de las enfermedades más antiguas que se conocen, la epilepsia es todavía una de las grandes desconocidas tanto para los enfermos como para sus familiares. Por este motivo, el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en colaboración con la compañía biomédica Pfizer, ha desarrollado una guía para ayudar a los enfermos y sus familias a afrontar esta enfermedad.
La obra, titulada "Cómo afrontar la epilepsia para pacientes y familiares", tiene como objetivo resolver las preguntas más frecuentes que tienen los afectados con un valor eminentemente práctico. "Sociedad y pacientes no saben en qué consiste realmente la enfermedad. Esta guía proporciona un vehículo magnífico para acercarse a una enfermedad tan prevalente como desconocida" explica Carlos Dolader, presidente de la Asociación Aragonesa de Epilepsia (ASADE).

Según José Ángel Mauri, responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Clínico de Zaragoza, "esta obra supone un esfuerzo editorial inédito en nuestro país y lo cierto es que todos necesitábamos una guía de estas características, empezando por los pacientes y siguiendo por la propia clase médica. Debemos sacar a la epilepsia del aura de oscurantismo que le ha venido rodeando durante todos los siglos precedentes, hasta llegar a nuestros días".

El objetivo: Resolver dudas
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, esta guía aborda los síntomas, el tratamiento y las principales complicaciones de la epilepsia. De esta forma, los afectados podrán entender mejor la enfermedad y disminuir las elevadas cifras de ansiedad y depresión asociadas a esta patología.
Según Mauri, "es fundamental que el paciente sepa que la enfermedad se puede controlar y que en el 80 por ciento de los casos existe un tratamiento exitoso".
Fuente: Websalud.com

Te puedes descargar la guía en formato pdf en este enlace:
Cómo afrontar la epilepsia.