SAL DE LAS SOMBRAS
Con ese título se llevo a cabo una campaña para dar a conocer la epilepsia.
Todos estos años, los neurólogos que me veían me decían que ocultara la epilepsia. Así sería mejor para mí y lo cierto es, que no opino lo mismo.
La idea de empezar una página sobre epilepsia, surgio por la natación. Estaba en un proyecto para realizar una web sobre Alexander Popov y al mismo tiempo, atravesaba una época donde no controlaban las crisis, y tenía efectos secundarios. Un amigo mio, me dijo: Porqué no dejas a Popov y haces una pagina sobre la epilepsia? Así empece. Recopilando entrevistas, artículos de neurología, leyendo artúclos de prensa con noticias verdaderamente sorprendentes y sobre todo con la ayuda de un foro y un neurólogo, el Dr. Eloy Elices, que me hizo leer cantidad de informacion sobre cirugia y epilepsia. Lo cierto es que no fue fácil, aunque ha sido y es una labor gratificante cuando recibo un email donde me dan las gracias por la web, me hace sentir útil.
Hay mucha gente en edades difíciles que precisan información, no sentirse "únicos", ver que hay más gente con los mismos o similares problemas, y sería más fácil si entre todos colaborásemos.
Por eso me parece un error, ocultar la enfermedad. Sí es cierto que hay veces, es más fácil.
Pero somos muchos. En adultos, la epilepsia es la enfermedad más frecuente en neurología y en neuropediatria, la primera.
Invito a todos los que quieran participar, que cuenten su historia. Veran que no son los únicos. Que hay mas gente.
Empiezo yo..
Nací con el cordon umbilical alrededor del cuello, y se supone que la falta de oxígeno es lo que me produjo la epilepsia. Mi primera crisis la tuve con 2 años y desde entonces tengo epilepsia. Toda mi infancia y gran parte de mi adolescencia, la pase sabiendo que tenía una enfermedad y precisaba una medicación. Aunque fue muy tarde cuando empece a leer e informarme sobre la epilepsia.
(mañana mas.. que por cierto voy al neurologo)
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1 comentario:
At leve med epilepsi -Et nyt liv.
Jeg er 35 år og fik konstateret epilepsi for ét år siden. Jeg har fået epilepsi p.g.a. en tumor jeg har i hjernen. Det har været meget hårdt pludselig at være kronisk syg, når helbredet altid har været én af mine stærke sider. Først opfattede jeg faktisk ikke epilepsien så alvorlig. Det var jo "bare" noget man fik medicin imod -og så har man det fint. Nu ét år efter har jeg erfaret at så let er det bestemt ikke! -måske for nogle men ikke for mig... Det er ikke nemt at finde den rigtige medicin og den korrekte dosis kan jeg godt se. Jeg synes dog at det går langsomt fremad, takket være opbakning fra epilepsi hospitalet i Dianalund. Én af de ting som jeg finder meget svær ved denne sygdom, det er at fortælle andre hvordan man har det. Jeg er træt, har koncentrationsbesvær og hukommelsesbesvær og orker ingenting. Det tager hårdt på én både psykisk og fysisk. Det er svært at beskrive for andre -for ud af til ser man måske ikke anderledes ud. Bare det at handle ind er hårdt, og kan betyde for mig at jeg må sove 2-3 timer efter. Jeg synes det er hårdt at acceptere at jeg ikke længere kan være så aktiv som jeg var før jeg blev syg og ha´den energi som jeg havde før -Jeg håber at det kommer en dag.
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