La epilepsia es la tercera enfermedad neurológica que con más frecuencia se manifiesta en España --650 casos por cada 100.000 habitantes al año-- tras la migraña --2.000-- y el trauma craneoencefálico --800-- lo que no se manifiesta ni en asistencia, ni en investigación, ni en información según el jefe asociado de la Unidad de Epilepsia de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid y profesor de la Universidad Autónoma de Madrid José Serratosa.
Por su parte el presidente de la Asociación Española de Neurología Jordi Matias Guiu denunció hoy durante la presentación de unas guías sobre epilepsia en el Colegio de Médicos de Madrid que a pesar de esta realidad hay un "estigma público asociado a la enfermedad que tiene consecuencias psicológicas y sociales" para los pacientes y sus familias consecuencia de la falta de información .
"Para ayudar a informar y educar a la sociedad" en este tema se presentaron cinco guías sobre epilepsia realizadas por un equipo de "expertos en la materia" y patrocinado por el laboratorio farmacológico ´UCB Pharma´ que ofrecen información relativa a la enfermedad para "mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares" y contribuir a "reducir la estigmatización pública de los pacientes y ayudar su mejor integración social en España" según dijo Matias Guiu.
Serratosa --coordinador del proyecto-- señaló en este sentido que una de las funciones de los neurólogos es "ofrecer información al paciente que en ocasiones tiene un efecto tranquilizador más eficaz que el de los fármacos". Para ello éstas guías ofrecen una información concreta pero adecuada, detrás de la cual hay mucho trabajo dijo.
Además de las guías también se presentó un diario de ´Crisis y medicación´ para que los pacientes puedan anotar su evolución y "facilitar al neurólogo el seguimiento de la enfermedad". UNA ENFERMEDAD CINCO GUÍAS.
La epilepsia --controlable en el 70 por ciento de los casos-- "tiene efectos y tratamientos distintos dependiendo de sexos y edades que les distinguen del enfermo ´tipo´" explicó Serratosa. Por ello se ha publicado no una sino cinco guías diferentes: ´¿Qué es la epilepsia?´; ´¿Qué es la epilepsia?´; ´Seguridad en la epilepsia´; ´Niños adolescentes y epilepsia´; ´Mujer y epilepsia´; y ´Paciente mayor y la epilepsia´. Cada uno ha sido realizado por un experto en la materia.
´¿Qué es la epilepsia?´ ofrece una definición de la enfermedad posibles manifestaciones tipos de crisis epilépticas así como soluciones y consejos para tratarla. ´Seguridad en la epilepsia´ por su parte pretende "evitar que el paciente limite su vida" con datos de "riesgo real" para epilépticos tanto en el hogar como fuera de casa y en la práctica de actividades como la conducción o la natación.
La creación de la guía ´Niños adolescentes y epilepsia´ está justificada por las "particularidades de esta enfermedad en los niños que el 75 por ciento de los casos de epilepsia se manifiestan antes de los 15 años y que en ocasiones hay una sobreprotección innecesaria". Por su parte ´Mujer y epilepsia´ contiene información sobre los efectos de la enfermedad y los fármacos antiepilépticos en el ciclo menstrual el embarazo la lactancia o la menopausia.
La última de las guías ´Paciente mayor y la epilepsia´ es necesaria porque a partir de los 60 años el diagnóstico se dispara . Por otro lado su autor el neurólogo Eloy Elices detalló que "a pesar de los problemas propios del grupo en este caso es más fácil de controlar aumentando el porcentaje hasta el 80 por ciento de los casos".
Representantes de asociaciones de epilepsia de toda España asistentes a la presentación denunciaron que hace diez años "no tenían ni un tríptico informativo" por lo que aplaudieron la iniciativa. Las guías se pueden encontrar en los servicios de neurología y las unidades de epilepsia de los centros sanitarios.
Fuente: Europa Press
25 de enero de 2006
23 de enero de 2006
Entre un 30% y un 60% de las personas que sufren epilepsia "logran curarse"
Valencia. -
Unos 400.000 españoles tienen epilepsia y cada año aparecen 20.000 nuevos pacientes según afirmó un especialista del Hospital Casa de Salud quien aseguró que entre un 30 por ciento y un 60 por ciento de las personas que sufren epilepsia "logran curarse" informaron fuentes de este centro hospitalario..
Uno de los neurocirujanos del Hospital Casa de Salud Guillermo Cruz Campos explicó que este porcentaje de curación se debe a que si la epilepsia surge en la infancia "en muchas ocasiones con el cambio hormonal por ejemplo puede llegar a desaparecer".
Así el especialista del Hospital Casa de Salud que publicó recientemente el libro ´Epilepsia y discapacidad´ indicó que la epilepsia "puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad" y subrayó que "hay dos picos de mayor incidencia el primero por problemas durante el parto y el segundo en las personas mayores de 65 años fundamentalmente por los cuadros vasculares que presentan".
Asimismo indicó que existen dos tipos de epilepsia la idiopática, es decir, la que se hereda y que se da, mayoritariamente, en la gente joven y, por otro lado, la sintomática, que es la que aparece a raíz de algún síntoma secundario a través, por ejemplo, de un traumatismo o infarto cerebral .
En este sentido el doctor Cruz Campos señaló que "la prevención es bastante complicada salvo en algunos casos hereditarios en los que los afectados tienen unos cuadros muy definidos desde el punto de vista genético" puntualizó.
El doctor Cruz Campos explicó que la epilepsia en una niña "puede acarrearle problemas de orden cognitivo en relación" dijo a sus funciones intelectuales, ya que sufriría trastornos en la tensión y alteraciones en el aprendizaje, además de otros problemas en su ámbito social .
Por su parte indicó que las principales consecuencias de la epilepsia en mujeres son "las alteraciones de orden estético debido a la medicación ya que les puede aparecer vello en la cara o más cantidad en el resto del cuerpo alteraciones hormonales alteraciones en la propia maternidad ya que cuando tienen un hijo no descansan bien por las noches y esto les repercute en su salud o por ejemplo discapacidad para la maternidad también es decir que el bebé tenga algún tipo de alteración".
Asimismo el doctor Cruz Campos indicó que en mujeres mayores de 65 años la epilepsia les puede acarrear según ejemplificó alteraciones en el metabolismo, lo que les podría provocar un riesgo de fractura mucho mayor que a cualquier otra persona .
El especialista del Hospital Casa de Salud explicó que en general tanto para hombres como para mujeres existen unas consecuencias debido a las manifestaciones de esta enfermedad como, por ejemplo, las limitaciones en empleos de licencias para aviación, los problemas para desarrollar una actividad náutica como el buceo, o las limitaciones para llevar a cabo una vida militar en condiciones .
Por otra parte el neurólogo del Hospital Casa de Salud señaló que en los últimos diez años han aparecido diez antiepilépticos nuevos que dijo reducen notablemente los efectos colaterales que provocaban los que ya existían, pero que no resuelven el problema totalmente .
Así el doctor Cruz Campos indicó que "en ocasiones se recurre a la cirugía para tratar a las personas que padecen epilepsia" aunque puntualizó recurrir a esta técnica dependerá de si hay alguna lesión en el cerebro del paciente .
Al respecto el especialista señaló que "hay un nuevo neuro-estimulador para el tratamiento de la epilepsia que no requiere intervención en el cerebro sino en el cuello del paciente y permite controlar las crisis del enfermo y reducir la medicación".
En este sentido el doctor Cruz Campos explicó que este aparato que requiere "de una operación simple" no se puede poner en todos los casos como por ejemplo en enfermos que padezcan asma o arritmias concluyó.
Fuente: Europa Press
Unos 400.000 españoles tienen epilepsia y cada año aparecen 20.000 nuevos pacientes según afirmó un especialista del Hospital Casa de Salud quien aseguró que entre un 30 por ciento y un 60 por ciento de las personas que sufren epilepsia "logran curarse" informaron fuentes de este centro hospitalario..
Uno de los neurocirujanos del Hospital Casa de Salud Guillermo Cruz Campos explicó que este porcentaje de curación se debe a que si la epilepsia surge en la infancia "en muchas ocasiones con el cambio hormonal por ejemplo puede llegar a desaparecer".
Así el especialista del Hospital Casa de Salud que publicó recientemente el libro ´Epilepsia y discapacidad´ indicó que la epilepsia "puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad" y subrayó que "hay dos picos de mayor incidencia el primero por problemas durante el parto y el segundo en las personas mayores de 65 años fundamentalmente por los cuadros vasculares que presentan".
Asimismo indicó que existen dos tipos de epilepsia la idiopática, es decir, la que se hereda y que se da, mayoritariamente, en la gente joven y, por otro lado, la sintomática, que es la que aparece a raíz de algún síntoma secundario a través, por ejemplo, de un traumatismo o infarto cerebral .
En este sentido el doctor Cruz Campos señaló que "la prevención es bastante complicada salvo en algunos casos hereditarios en los que los afectados tienen unos cuadros muy definidos desde el punto de vista genético" puntualizó.
El doctor Cruz Campos explicó que la epilepsia en una niña "puede acarrearle problemas de orden cognitivo en relación" dijo a sus funciones intelectuales, ya que sufriría trastornos en la tensión y alteraciones en el aprendizaje, además de otros problemas en su ámbito social .
Por su parte indicó que las principales consecuencias de la epilepsia en mujeres son "las alteraciones de orden estético debido a la medicación ya que les puede aparecer vello en la cara o más cantidad en el resto del cuerpo alteraciones hormonales alteraciones en la propia maternidad ya que cuando tienen un hijo no descansan bien por las noches y esto les repercute en su salud o por ejemplo discapacidad para la maternidad también es decir que el bebé tenga algún tipo de alteración".
Asimismo el doctor Cruz Campos indicó que en mujeres mayores de 65 años la epilepsia les puede acarrear según ejemplificó alteraciones en el metabolismo, lo que les podría provocar un riesgo de fractura mucho mayor que a cualquier otra persona .
El especialista del Hospital Casa de Salud explicó que en general tanto para hombres como para mujeres existen unas consecuencias debido a las manifestaciones de esta enfermedad como, por ejemplo, las limitaciones en empleos de licencias para aviación, los problemas para desarrollar una actividad náutica como el buceo, o las limitaciones para llevar a cabo una vida militar en condiciones .
Por otra parte el neurólogo del Hospital Casa de Salud señaló que en los últimos diez años han aparecido diez antiepilépticos nuevos que dijo reducen notablemente los efectos colaterales que provocaban los que ya existían, pero que no resuelven el problema totalmente .
Así el doctor Cruz Campos indicó que "en ocasiones se recurre a la cirugía para tratar a las personas que padecen epilepsia" aunque puntualizó recurrir a esta técnica dependerá de si hay alguna lesión en el cerebro del paciente .
Al respecto el especialista señaló que "hay un nuevo neuro-estimulador para el tratamiento de la epilepsia que no requiere intervención en el cerebro sino en el cuello del paciente y permite controlar las crisis del enfermo y reducir la medicación".
En este sentido el doctor Cruz Campos explicó que este aparato que requiere "de una operación simple" no se puede poner en todos los casos como por ejemplo en enfermos que padezcan asma o arritmias concluyó.
Fuente: Europa Press
12 de diciembre de 2005
La cirugía disminuye hasta en un 50% los trastornos de ansiedad y depresión en pacientes epilépticos
EEUU.- La tasa de trastornos de ansiedad y depresión disminuyó más del 50 por ciento hasta dos años después de la cirugía en pacientes epilépticos según un estudio de la Universidad de Nueva York (Estados Unidos) que se publica en ´Neurology´.
Los expertos explican que la depresión y la ansiedad son problemas comunes de personas cuya epilepsia no puede controlarse a través de la medicación. En el estudio participaron 360 personas de siete centros que tratan la epilepsia en los Estados Unidos que pasaron por la extirpación quirúrgica del área del cerebro que les provocaba los ataques.
Según los científicos este tipo de cirugía se reserva para aquellos pacientes en los que la medicación no funciona. La mayoría de los participantes pasaron por cirugía del lóbulo temporal del cerebro. Los científicos evaluaron la salud mental de los pacientes en relación con síntomas de depresión y ansiedad antes de la cirugía y en tres momentos temporales posteriores pasados tres meses y uno y dos años.
Según los investigadores antes de la cirugía el 22 por ciento de los participantes reunían los criterios de diagnóstico de la depresión en comparación con el nueve por ciento que se recogió dos años después de la cirugía. En lo relativo a los desórdenes de ansiedad el 18 por ciento reunía los criterios de diagnóstico antes de la cirugía en comparación con el diez por ciento pasados dos años de la intervención.
Los científicos señalan que aquellos que no tuvieron ataques después de la cirugía el ocho por ciento reunían los criterios de depresión en comparación con el 18 por ciento de aquellos que aún tenían algunos ataques después de la cirugía. En el caso de la ansiedad el ocho por ciento de aquellos que estuvieron libres de ataques tenían depresión en comparación con el 15 por ciento de aquellos con ataques.
Los investigadores no están seguros de por qué la depresión y la ansiedad mejoran después de la cirugía. Según Orrin Devinsky autor principal del estudio eliminar las áreas que funcionan mal en el cerebro podría ser crítico aunque no está claro si los beneficios proceden de reducir o eliminar los ataques o de otros efectos. Según Devinsky las personas podrían también beneficiarse de una mejoría en su autocontrol un menor miedo a los ataques niveles de actividad más altos y una carga menor de medicamentos.
Fuente: Europa Press
Los expertos explican que la depresión y la ansiedad son problemas comunes de personas cuya epilepsia no puede controlarse a través de la medicación. En el estudio participaron 360 personas de siete centros que tratan la epilepsia en los Estados Unidos que pasaron por la extirpación quirúrgica del área del cerebro que les provocaba los ataques.
Según los científicos este tipo de cirugía se reserva para aquellos pacientes en los que la medicación no funciona. La mayoría de los participantes pasaron por cirugía del lóbulo temporal del cerebro. Los científicos evaluaron la salud mental de los pacientes en relación con síntomas de depresión y ansiedad antes de la cirugía y en tres momentos temporales posteriores pasados tres meses y uno y dos años.
Según los investigadores antes de la cirugía el 22 por ciento de los participantes reunían los criterios de diagnóstico de la depresión en comparación con el nueve por ciento que se recogió dos años después de la cirugía. En lo relativo a los desórdenes de ansiedad el 18 por ciento reunía los criterios de diagnóstico antes de la cirugía en comparación con el diez por ciento pasados dos años de la intervención.
Los científicos señalan que aquellos que no tuvieron ataques después de la cirugía el ocho por ciento reunían los criterios de depresión en comparación con el 18 por ciento de aquellos que aún tenían algunos ataques después de la cirugía. En el caso de la ansiedad el ocho por ciento de aquellos que estuvieron libres de ataques tenían depresión en comparación con el 15 por ciento de aquellos con ataques.
Los investigadores no están seguros de por qué la depresión y la ansiedad mejoran después de la cirugía. Según Orrin Devinsky autor principal del estudio eliminar las áreas que funcionan mal en el cerebro podría ser crítico aunque no está claro si los beneficios proceden de reducir o eliminar los ataques o de otros efectos. Según Devinsky las personas podrían también beneficiarse de una mejoría en su autocontrol un menor miedo a los ataques niveles de actividad más altos y una carga menor de medicamentos.
Fuente: Europa Press
10 de diciembre de 2005
Estudian cómo evitar epilepsia crónica
Tomar medicamentos que bloquean señales químicas en el cerebro podría prevenir ataques de epilepsia en niños y el desarrollo de una forma crónica de la enfermedad, asegura un nuevo estudio.
Científicos concluyeron que los ataques epilépticos en cerebros que se están aún desarrollando podrían ser provocados por el impacto de pulsaciones de un químico cerebral llamado GABA que chocan contra células nerviosas.
El equipo del Instituto Francés de Neurobiología asegura que dicha reacción deja a las células nerviosas propensas a ataques regulares.
Los resultados de los experimentos llevados a cabo en ratas fueron publicados en la revista Neuron.
Una de cada veinte personas sufrirá un ataque epiléptico en algún momento de su vida, pero muchos superan el problema una vez que alcanzan la edad adulta.
Sin embargo, hay casos en los que la situación empeora y se convierte en una condición más severa.
Foco sobre los niños
El equipo francés centró su trabajo en investigar cómo ataques a una edad temprana se convirtieron en epilepsia crónica.
Para ello analizaron el cerebro de ratones bebés, utilizando medicamentos para bloquear las señales GABA y también para provocar los ataques.
El estudio halló que las células nerviosas impactadas por impulsos GABA causaban ataques en cerebros jóvenes y que estos ataques incluían las llamadas oscilaciones rápidas de actividad eléctrica, que son las que pueden transformar células nerviosas en un "estado epiléptico persistente".
Cuando los expertos llevaron a cabo experimentos en ratas adultas encontraron que las señales GABA estaban también involucradas en los ataques, pero que no conducían al desarrollo crónico de la condición.
Los impulsos GABA son sólo uno de los factores que pueden desencadenar un ataque epiléptico. Otros desequilibrios químicos, el alcohol y la fatiga también pueden ser causantes.
El autor del estudio, Yehezkel Ben-Ari, señaló que los hallazgos podían ayudar al desarrollo de nuevas medicinas para tratar le epilepsia en menores.
Fuente: BBC
Científicos concluyeron que los ataques epilépticos en cerebros que se están aún desarrollando podrían ser provocados por el impacto de pulsaciones de un químico cerebral llamado GABA que chocan contra células nerviosas.
El equipo del Instituto Francés de Neurobiología asegura que dicha reacción deja a las células nerviosas propensas a ataques regulares.
Los resultados de los experimentos llevados a cabo en ratas fueron publicados en la revista Neuron.
Una de cada veinte personas sufrirá un ataque epiléptico en algún momento de su vida, pero muchos superan el problema una vez que alcanzan la edad adulta.
Sin embargo, hay casos en los que la situación empeora y se convierte en una condición más severa.
Foco sobre los niños
El equipo francés centró su trabajo en investigar cómo ataques a una edad temprana se convirtieron en epilepsia crónica.
Para ello analizaron el cerebro de ratones bebés, utilizando medicamentos para bloquear las señales GABA y también para provocar los ataques.
El estudio halló que las células nerviosas impactadas por impulsos GABA causaban ataques en cerebros jóvenes y que estos ataques incluían las llamadas oscilaciones rápidas de actividad eléctrica, que son las que pueden transformar células nerviosas en un "estado epiléptico persistente".
Cuando los expertos llevaron a cabo experimentos en ratas adultas encontraron que las señales GABA estaban también involucradas en los ataques, pero que no conducían al desarrollo crónico de la condición.
Los impulsos GABA son sólo uno de los factores que pueden desencadenar un ataque epiléptico. Otros desequilibrios químicos, el alcohol y la fatiga también pueden ser causantes.
El autor del estudio, Yehezkel Ben-Ari, señaló que los hallazgos podían ayudar al desarrollo de nuevas medicinas para tratar le epilepsia en menores.
Fuente: BBC
25 de noviembre de 2005
Epilepsia fármacorresistente
La epilepsia farmacorresistente es un grave problema de Salud Pública.
La epilepsia farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la familia. En España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros, según señalan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer, y presentado en la LVII Reunión Anual de la SEN, que se celebra en Barcelona del 22 al 26 de noviembre.
La epilepsia farmacorresistente (o no controlada) con los fármacos que se manejan en la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neurólogos como para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos elevadísimos.
Para los neurólogos supone un importante reto diagnóstico y terapéutico, y para el paciente epiléptico y la sociedad en general se traduce en enormes implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud pública.
En esta línea de investigación, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un estudio multicéntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la determinación del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en la estimación del porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente en nuestro país, tanto en las consultas de neurología general como en las consultas específicas de epilepsia, en la revisión de la efectividad de los regímenes terapéuticos empleados y en la valoración de la repercusión que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como en la vida social de estos pacientes.
En el estudio participaron 165 neurólogos de todas las comunidades autónomas, que evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1% resultó ser farmacorresistente.Según el nivel asistencial al que acudían los pacientes para el diagnóstico, el 18,9% de los pacientes epilépticos atendidos en consultas de neurología general eran farmacorresistentes, mientras que la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la diferencia estadísticamente significativa.Finalmente, 707 pacientes epilépticos farmacorresistentes fueron incluidos en la valoración de los objetivos del trabajo.
La media de edad de estos pacientes fue de 40 años con una duración de la enfermedad de casi 24 años.La mayoría de los pacientes fueron tratados con una combinación diferente de 2 ó 3 antiepilépticos sin obtener un control de las crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La etiología o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los pacientes, siendo las causas más frecuentes en el 22,7% las encefalopatías no progresivas, en el 21,3% malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas postnatales.
La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicación en los enfermos, pero el seguimiento del médico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia. Además, el 54% presentó algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia, mientras el 32% acusó depresión.
El tratamiento actual con antiepilépticos de nueva generación evidenció una mayor reducción de las crisis con un mejor perfil de seguridad frente a los antiepilépticos clásicos.
Las cargas de la enfermedad
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente su economía, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para atender al paciente.
De los pacientes que trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33% acumuló al menos una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.
El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación y de otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que serían los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
"A la luz de los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en España y desde la administración pública contribuir a una mayor integración y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares", asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.
El estudio fue dirigido por el Dr. Miguel Rufo, que también es jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, por la Dra. Pilar Peña, jefa de sección de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y por el Dr. Jerónimo Sancho, jefe de servicio de Neurología del Hospital General de Valencia.
"No hay precedentes de un trabajo así en España. Las autoridades sanitarias no son conscientes de los enormes costes asociados a la enfermedad, que incluyen los generados por el propio paciente y por las cargas que soportan los familiares. Por ejemplo, es muy común que un paciente epiléptico con farmacorresistencia desarrolle depresión o ansiedad, y eso supone la adición de nuevos costes. La epilepsia es una enfermedad que nos afecta a todos", explica el Dr. Rufo.
La falta de información: Cómo afrontar la epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea. Para atenuar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares", la primera y única guía editada en nuestro país. Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, en un esfuerzo editorial inédito en España, ha recibido el beneplácito de las Asociaciones de Familiares y Afectados españolas.
Esta obra, la más ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por la falta de información que rodea a la sociedad española y al propio paciente, en relación con la enfermedad.
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, será distribuida en asociaciones de pacientes y centros de salud. Igualmente se podrá acceder a su contenido desde el portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es
Fuente: portalesmedicos.com
La epilepsia farmacorresistente provoca una carga enorme para el paciente y la familia. En España el coste medio anual de recursos sanitarios destinados a un enfermo de estas características se sitúa sobre los 6.935 euros, según señalan los resultados obtenidos en el Estudio LINCE, desarrollado por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el apoyo de la compañía biomédica Pfizer, y presentado en la LVII Reunión Anual de la SEN, que se celebra en Barcelona del 22 al 26 de noviembre.
La epilepsia farmacorresistente (o no controlada) con los fármacos que se manejan en la actualidad supone un enorme reto, tanto para los neurólogos como para el propio paciente, cuya calidad de vida se ve enormemente deteriorada y los costes asociados se incrementan hasta extremos elevadísimos.
Para los neurólogos supone un importante reto diagnóstico y terapéutico, y para el paciente epiléptico y la sociedad en general se traduce en enormes implicaciones relativas a la calidad de vida y a los costes derivados del tratamiento de la propia enfermedad. Todo esto hace que la epilepsia farmacorresistente conlleve a un importante problema de salud pública.
En esta línea de investigación, el Grupo de Epilepsia de la SEN ha desarrollado un estudio multicéntrico cuyos objetivos fundamentales se basan en la determinación del coste sanitario y no sanitario de esta enfermedad, en la estimación del porcentaje de pacientes con epilepsia farmacorresistente en nuestro país, tanto en las consultas de neurología general como en las consultas específicas de epilepsia, en la revisión de la efectividad de los regímenes terapéuticos empleados y en la valoración de la repercusión que la enfermedad tiene tanto sobre el estado de salud como en la vida social de estos pacientes.
En el estudio participaron 165 neurólogos de todas las comunidades autónomas, que evaluaron a 5.957 pacientes con epilepsia, de los cuales el 23,1% resultó ser farmacorresistente.Según el nivel asistencial al que acudían los pacientes para el diagnóstico, el 18,9% de los pacientes epilépticos atendidos en consultas de neurología general eran farmacorresistentes, mientras que la prevalencia en consultas especializadas fue del 36,3% siendo la diferencia estadísticamente significativa.Finalmente, 707 pacientes epilépticos farmacorresistentes fueron incluidos en la valoración de los objetivos del trabajo.
La media de edad de estos pacientes fue de 40 años con una duración de la enfermedad de casi 24 años.La mayoría de los pacientes fueron tratados con una combinación diferente de 2 ó 3 antiepilépticos sin obtener un control de las crisis. El 70,5% de los pacientes con epilepsia farmacorresistente presentaron crisis focales de intensidad moderada a severa. La etiología o causa de la epilepsia fue conocida en el 41,5% de los pacientes, siendo las causas más frecuentes en el 22,7% las encefalopatías no progresivas, en el 21,3% malformaciones por alteraciones corticales del desarrollo y en el 35% por causas postnatales.
La calidad de vida a consecuencia de la enfermedad se vio sustancialmente reducida en estos pacientes. El aspecto peor valorado fue el impacto de la medicación en los enfermos, pero el seguimiento del médico por la enfermedad fue el aspecto mejor valorado por los pacientes con este tipo de epilepsia. Además, el 54% presentó algún grado de ansiedad asociado a la epilepsia, mientras el 32% acusó depresión.
El tratamiento actual con antiepilépticos de nueva generación evidenció una mayor reducción de las crisis con un mejor perfil de seguridad frente a los antiepilépticos clásicos.
Las cargas de la enfermedad
El estudio demuestra que la epilepsia farmacorresistente provoca una carga considerable para el paciente y la familia: el 44% de los pacientes no trabaja a causa de su enfermedad y el 37,5% de las familias ve afectada considerablemente su economía, necesitando en un 32,9% de ellas a un cuidador para atender al paciente.
De los pacientes que trabajan (56%), el 44% tuvo que reducir la jornada laboral y el 33% acumuló al menos una baja laboral en los últimos seis meses. El gasto mensual medio extra que repercute en el bolsillo de cada paciente debido a su enfermedad y no reembolsado fue de 257 euros.
El coste medio anual de los recursos sanitarios empleados por el paciente fue de 5.254 euros en concepto de visitas al médico, hospitalización y medicación y de otros 1.681 euros en concepto de costes no sanitarios, que serían los asociados a la productividad laboral y a la economía del propio paciente. En total, se calcula que el coste medio de recursos anual de un paciente farmacorresistente en España es de 6.935 euros.
"A la luz de los resultados del Estudio LINCE se hace necesario mejorar el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia farmacorresistente en España y desde la administración pública contribuir a una mayor integración y calidad de vida de los pacientes y de sus familiares", asegura el Dr. Miguel Rufo, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.
El estudio fue dirigido por el Dr. Miguel Rufo, que también es jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, por la Dra. Pilar Peña, jefa de sección de Epilepsia-EEG del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y por el Dr. Jerónimo Sancho, jefe de servicio de Neurología del Hospital General de Valencia.
"No hay precedentes de un trabajo así en España. Las autoridades sanitarias no son conscientes de los enormes costes asociados a la enfermedad, que incluyen los generados por el propio paciente y por las cargas que soportan los familiares. Por ejemplo, es muy común que un paciente epiléptico con farmacorresistencia desarrolle depresión o ansiedad, y eso supone la adición de nuevos costes. La epilepsia es una enfermedad que nos afecta a todos", explica el Dr. Rufo.
La falta de información: Cómo afrontar la epilepsia
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más antiguas que se conocen, una situación que contrasta con el enorme desconocimiento que la rodea. Para atenuar esta situación nace "Cómo afrontar la epilepsia: una guía para pacientes y familiares", la primera y única guía editada en nuestro país. Trabajada desde el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer, en un esfuerzo editorial inédito en España, ha recibido el beneplácito de las Asociaciones de Familiares y Afectados españolas.
Esta obra, la más ambiciosa en materia pedagógica relacionada con la epilepsia, surge por la falta de información que rodea a la sociedad española y al propio paciente, en relación con la enfermedad.
Con una tirada inicial de 20.000 ejemplares, será distribuida en asociaciones de pacientes y centros de salud. Igualmente se podrá acceder a su contenido desde el portal de salud de Pfizer: www.lavidapordelante.com.es
Fuente: portalesmedicos.com
10 de noviembre de 2005
Cada año se detectan un centenar de casos de síndrome de West en España
El síndrome de West afecta en España a uno de cada 5.000 niños nacidos lo que hace prever casi un centenar de nuevos casos al año con una incidencia tres veces superior en varones que en mujeres. Esta patología encuadrada dentro de las llamadas enfermedades raras suele aparecer entre los primeros 4 y 6 meses de vida y no existe tratamiento en el 20 por ciento de los casos según datos ofrecidos por la Fundación Síndrome de West que celebra hoy y mañana su I Congreso Nacional Multidisciplinar con el patrocinio del laboratorio Sanofi-Aventis.
Este síndrome se describe como una encefalopatía epiléptica edad-dependiente. Sus manifestaciones clínicas son los espasmos infantiles que se caracterizan por ser contracciones súbitas de brazos y piernas; hipsarritmia visible en un electroencefalograma con trazados desorganizados y anárquicos de la actividad eléctrico cerebral y retraso psicomotor.
De este modo el diagnóstico de la enfermedad es según indicó el doctor Jaime Campos Castelló jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Clínico San Carlos de Madrid simple y está estandarizado aunque requiere obligatoriamente de un electroencefalograma. La sintomatología de la enfermedad podría confundirse con cólicos del lactante síndrome de Sandifer o respuestas exageradas de sobresalto.
Sin embargo a pesar de que según datos de una encuesta realizada por la Fundación Síndrome de West en el 37 por ciento de los casos el tiempo necesario para el diagnóstico fue de entre uno o dos días un 17 por ciento tuvo que esperar un mes.
"Aunque no parezca mucho tiempo hay que tener en cuenta que los padres normalmente tardan en acudir al médico porque al presentarse antes de un año con síntomas como espasmos hipotomía pérdida de balbuceo o de la sonrisa social es difícil determinar lo que es normal y lo que no en un niño de esa edad" indicó Nuria Pombo presidenta de la fundación.
Así en esta patología es crucial el diagnóstico y el tratamiento precoz porque cada espasmo puede provocar un daño neurológico y la falta de tratamiento hace que los niños sufran daños cerebrales o desarrollen autismo.
En cuanto a la medicación que no es curativa sino que va destinada a evitar la compulsión o descarga epiléptica consiste fundamentalmente en la administración de antiepilépticos aunque en un 20 por ciento de los casos no responderán a los fármacos por lo que no van a ser controlables.
"En España próximamente se comercializará el anticonvulsivo zonisamida por lo que tendremos una nueva opción de tratamiento que permitirá un control del síndrome del 50 por ciento. Además tenemos otros dos fármacos en fase preclínica" explicó el doctor José Luis Herranz jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Marqués de Vadecilla de Santander. "Aún así un 20 por ciento de los pacientes no metabolizan estos fármacos debido a un exceso de citocromo o a una mutación del citocromo hepático. Sí hemos conseguido otros avances como el estudio de la glucoproteína P que ayuda a que el medicamento entre en la célula pero en exceso lo bloquea" agregó.
En este sentido el doctor Campos situó el futuro en la genómica cuyos resultados se podrán observar en unos diez años a pesar de que admitió la dificultad existente al ser la epilepsia multigénica. "La idea es conseguir la curación genética de la enfermedad" aseveró.
Por su parte el doctor Alberto Martínez-Serrano investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa valoró durante la reunión la posibilidad de tratamiento con células madre en un futuro. Las posibilidades actuales afirmó se centran en el uso de células troncales embrionarias fetales o adultas y el principal problema es obtener neuronas con las características moleculares celulares y funcionales apropiadas que sean seguras y pueden sobrevivir integrarse y re-inervar adecuadamente los territorios diana.
AYUDAS INSUFICIENTES
Con todo esto aunque un paciente reaccione bien a la medicación la evolución del síndrome dependerá del origen del mismo. Se calcula que hay hasta 160 orígenes diferentes tanto prenatales perinatales y postnatales -como la administración de la vacuna del sarampión no acelular-.
Asociado al tratamiento farmacológico es también necesario el apoyo educativo y terapéutico consistente en fisioterapia o estimulación precoz sobre todo en los 2 primeros años. "La Administración cubre alguno de estos servicios pero son insuficientes y desiguales entre comunidades autónomas. La Comunidad Valenciana y Andalucía son las que mejores servicios ofrecen" puntualizó Pombo.
Además según datos de la encuesta aunque un 40 por ciento de los pacientes tiene reconocido entre el 51 y el 75 por ciento del grado de minusvalía Pombo aseguró que la ayuda económica es de 48 euros al mes algo que considera "raquítico". "El cuidado de un niño con este síndrome resulta muy caro y en tres de cada cuatro casos uno de los cónyuges tiene que dejar su vida laboral" concluyó.
Este síndrome se describe como una encefalopatía epiléptica edad-dependiente. Sus manifestaciones clínicas son los espasmos infantiles que se caracterizan por ser contracciones súbitas de brazos y piernas; hipsarritmia visible en un electroencefalograma con trazados desorganizados y anárquicos de la actividad eléctrico cerebral y retraso psicomotor.
De este modo el diagnóstico de la enfermedad es según indicó el doctor Jaime Campos Castelló jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Clínico San Carlos de Madrid simple y está estandarizado aunque requiere obligatoriamente de un electroencefalograma. La sintomatología de la enfermedad podría confundirse con cólicos del lactante síndrome de Sandifer o respuestas exageradas de sobresalto.
Sin embargo a pesar de que según datos de una encuesta realizada por la Fundación Síndrome de West en el 37 por ciento de los casos el tiempo necesario para el diagnóstico fue de entre uno o dos días un 17 por ciento tuvo que esperar un mes.
"Aunque no parezca mucho tiempo hay que tener en cuenta que los padres normalmente tardan en acudir al médico porque al presentarse antes de un año con síntomas como espasmos hipotomía pérdida de balbuceo o de la sonrisa social es difícil determinar lo que es normal y lo que no en un niño de esa edad" indicó Nuria Pombo presidenta de la fundación.
Así en esta patología es crucial el diagnóstico y el tratamiento precoz porque cada espasmo puede provocar un daño neurológico y la falta de tratamiento hace que los niños sufran daños cerebrales o desarrollen autismo.
En cuanto a la medicación que no es curativa sino que va destinada a evitar la compulsión o descarga epiléptica consiste fundamentalmente en la administración de antiepilépticos aunque en un 20 por ciento de los casos no responderán a los fármacos por lo que no van a ser controlables.
"En España próximamente se comercializará el anticonvulsivo zonisamida por lo que tendremos una nueva opción de tratamiento que permitirá un control del síndrome del 50 por ciento. Además tenemos otros dos fármacos en fase preclínica" explicó el doctor José Luis Herranz jefe de la Sección de Neuropediatría del Hospital Universitario Marqués de Vadecilla de Santander. "Aún así un 20 por ciento de los pacientes no metabolizan estos fármacos debido a un exceso de citocromo o a una mutación del citocromo hepático. Sí hemos conseguido otros avances como el estudio de la glucoproteína P que ayuda a que el medicamento entre en la célula pero en exceso lo bloquea" agregó.
En este sentido el doctor Campos situó el futuro en la genómica cuyos resultados se podrán observar en unos diez años a pesar de que admitió la dificultad existente al ser la epilepsia multigénica. "La idea es conseguir la curación genética de la enfermedad" aseveró.
Por su parte el doctor Alberto Martínez-Serrano investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa valoró durante la reunión la posibilidad de tratamiento con células madre en un futuro. Las posibilidades actuales afirmó se centran en el uso de células troncales embrionarias fetales o adultas y el principal problema es obtener neuronas con las características moleculares celulares y funcionales apropiadas que sean seguras y pueden sobrevivir integrarse y re-inervar adecuadamente los territorios diana.
AYUDAS INSUFICIENTES
Con todo esto aunque un paciente reaccione bien a la medicación la evolución del síndrome dependerá del origen del mismo. Se calcula que hay hasta 160 orígenes diferentes tanto prenatales perinatales y postnatales -como la administración de la vacuna del sarampión no acelular-.
Asociado al tratamiento farmacológico es también necesario el apoyo educativo y terapéutico consistente en fisioterapia o estimulación precoz sobre todo en los 2 primeros años. "La Administración cubre alguno de estos servicios pero son insuficientes y desiguales entre comunidades autónomas. La Comunidad Valenciana y Andalucía son las que mejores servicios ofrecen" puntualizó Pombo.
Además según datos de la encuesta aunque un 40 por ciento de los pacientes tiene reconocido entre el 51 y el 75 por ciento del grado de minusvalía Pombo aseguró que la ayuda económica es de 48 euros al mes algo que considera "raquítico". "El cuidado de un niño con este síndrome resulta muy caro y en tres de cada cuatro casos uno de los cónyuges tiene que dejar su vida laboral" concluyó.
2 de octubre de 2005
Europa aprueba el uso de levetiracetam en niños con crisis parciales
Levetiracetam, un conocido fármaco antiepiléptico, ha visto incrementadas sus indicaciones dentro de Europa, después de que la Agencia Europea del Medicamento haya aprobado su uso para el tratamiento adyuvante de crisis parciales, con o sin generalización secundaria, en niños a partir de 4 años de edad y de hasta 16. Esta indicación ya se encontraba disponible para levetiracetam en pacientes adultos.
Para el registro de esta indicación se han utilizado los resultados de un estudio realizado en pacientes pediátricos, cuyos resultados se expusieron en el último congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica, celebrado en Suecia el pasado septiembre.
El principal investigador del estudio, el doctor Tracy Glauser, director del Programa de Epilepsia del Hospital Infantil de Cincinnati, valoró muy positivamente los resultados, en los que levetiracetam mostró ser eficaz y bien tolerado en niños tratados previamente con otros antiepilépticos, ya que "más del 25 por ciento de los niños epilépticos experimentan crisis resistentes al tratamiento, o efectos secundarios que no pueden tolerar".
Este estudio pivotal, realizado en casi 200 niños con crisis parciales no controladas con el tratamiento antiepiléptico estándar, mostró que el 45 por ciento de los menores tratados conseguía reducir la frecuencia de sus crisis al menos en un 50 por ciento, tras 14 semanas de tratamiento. Este criterio de valoración sólo fue alcanzado por el 19 por ciento de los niños tratados por placebo. Levetiracetam también consiguió un 7 por ciento de pacientes libres de crisis en el periodo de seguimiento, frente al 1 por ciento observado en el grupo placebo. La tolerabilidad fue buena, similar a placebo, y con una baja tasa de abandonos de tratamiento derivados de efectos adversos.
Otros estudios clínicos realizados en niños también sugieren que levetiracetam podría ser útil en el tratamiento de crisis generalizadas o mixtas en este grupo de población, independientemente del estado cognitivo del niño.
Fuente: La Gaceta Médica
Para el registro de esta indicación se han utilizado los resultados de un estudio realizado en pacientes pediátricos, cuyos resultados se expusieron en el último congreso de la Sociedad Europea de Neurología Pediátrica, celebrado en Suecia el pasado septiembre.
El principal investigador del estudio, el doctor Tracy Glauser, director del Programa de Epilepsia del Hospital Infantil de Cincinnati, valoró muy positivamente los resultados, en los que levetiracetam mostró ser eficaz y bien tolerado en niños tratados previamente con otros antiepilépticos, ya que "más del 25 por ciento de los niños epilépticos experimentan crisis resistentes al tratamiento, o efectos secundarios que no pueden tolerar".
Este estudio pivotal, realizado en casi 200 niños con crisis parciales no controladas con el tratamiento antiepiléptico estándar, mostró que el 45 por ciento de los menores tratados conseguía reducir la frecuencia de sus crisis al menos en un 50 por ciento, tras 14 semanas de tratamiento. Este criterio de valoración sólo fue alcanzado por el 19 por ciento de los niños tratados por placebo. Levetiracetam también consiguió un 7 por ciento de pacientes libres de crisis en el periodo de seguimiento, frente al 1 por ciento observado en el grupo placebo. La tolerabilidad fue buena, similar a placebo, y con una baja tasa de abandonos de tratamiento derivados de efectos adversos.
Otros estudios clínicos realizados en niños también sugieren que levetiracetam podría ser útil en el tratamiento de crisis generalizadas o mixtas en este grupo de población, independientemente del estado cognitivo del niño.
Fuente: La Gaceta Médica
Suscribirse a:
Entradas (Atom)