Familiares de niños con epilepsia mioclónica solicitan más investigación y más personal especializado

La Asociación de Padres con Hijos con Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (Apemsi) solicitó ayer a las administraciones competentes que se realicen más trabajos de investigación sobre esta enferdad y que se pongan en marcha programas de formación para los padres de estos niños y sobre todo para los profesionales médicos y educativos según informó a Europa Press la trabajadora social de Apemsi María Isabel Peláez.


Éstas son algunas de las propuestas y conclusiones a las que han llegado los tres grupos de trabajo formados este fin de semana en Baza (Granada) en el marco de las I Jornadas Andaluzas de Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia que se clausuraron hoy.


En este sentido Peláez explicó que en el primer grupo de trabajo ´Diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Soluciones médicas´ los familiares participantes destacaron las carencias en esta materia ya que según dijo hace falta mucho tiempo y que el niño tenga muchas crisis para que el médico se atreva a diagnosticar .


En cuanto a los medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad la trabajadora social de Apemsi dijo que al tratarse de una enfermedad que no tiene cura por el momento los fármacos "no sirven para una curación sino para paliar las crisis epilépticas aunque no acaban con las convulsiones". Por ello pidió una mayor investigación "para que haya medicamentos que cesen las convulsiones y para que se pueda llegar a la curación".


Además María Isabel Peláez explicó que en este primer grupo de trabajo se ha destacado el "papel tan importante" que juega la observación del niño por parte de los padres ya que "a fuerza de presenciar las crisis van conociendo al niño para ver cuándo van a darle convulsiones".


Por último este grupo de trabajo destacó la necesidad de que "haya más profesionales médicos que estén especializados en el tema" al tiempo que solicitaron "que haya neurólogos en urgencias de los distintos centros hospitalarios las 24 horas del día".


El segundo grupo de trabajo que se ha formado este fin de semana ´Vivencia de la enfermedad por los cuidadores y familiares. Alternativas´ destacó que "uno de los principales problemas es que los padres no aceptan la enfermedad y esto conlleva problemas de convivencia".


Asimismo hicieron referencia también a que uno de los dos cónyuges "debe abandonar su trabajo para dedicarse las 24 horas a cuidar al niño" con lo que "hay tensión problemas económicos y de pareja". RESIDENCIAS O ASISTENCIA A DOMICILIO


Por todo ello piden "residencias o asistencia a domicilio" para que "haya un respiro familiar" para que los familiares puedan tener también tiempo libre. Por último el grupo sobre ´Recursos educacionales sociales y económicos a la enfermedad´ reivindicó una "mayor y mejor" formación de los psicólogos y cuidadores así como de los monitores de los colegios ya que según sostienen "además que no están bien especializados hay muy pocos por colegio".


Además destacaron que "es necesaria una mayor concienciación social" ya que los niños "se sienten rechazados en el colegio por sus compañeros y también por los demás familiares que en un principio parece que los apoyan pero cuando se ve que la enfermedad empeora y no tiene cura suelen desentenderse también".


En cuanto a los familiares Peláez aseguró que "les ha venido de maravilla" estas jornadas ya que "han podido compartir sus preocupaciones y necesidades" por lo que "ha habido muchas lágrimas abrazos y comprensión". "Hay que tener en cuenta que muchos vienen de municipios en los que sólo hay un caso de este tipo y aquí han podido hablar con otros padres en su misma situación" añadió.


Además de los familiares a las jornadas que fueron inauguradas por el consejero de Asuntos Sociales de la Junta Isaías Pérez Saldaña han asistido durante todo el fin de semana numerosos expertos que han informado sobre la enfermedad su tratamiento los fármacos empleados y las consecuencias de este tipo de epilepsia.


Durante todo el fin de semana han tenido lugar varias actividades lúdicas y culturales para los familiares participantes en el encuentro-convivencia ya que Apemsi ha tratado con estas jornadas de crear "un espacio de encuentro" en el que se intercambiaran experiencias que sirvieran a los padres para tener más información cualificada sobre la enfermedad. RASGOS DE LA ENFERMEDAD


La epilepsia mioclónica severa de la infancia también conocida como epilepsia poliforma no tiene cura en la actualidad. Los niños en su primer año de vida comienzan a sufrir un trastorno convulsivo severo a pesar de haber tenido hasta ese momento una maduración neurológica normal.


Los ataques epilépticos se inician con una leve subida de la temperatura corporal y no pueden ser mitigados con los fármacos utilizados en otras variantes de la epilepsia. Un niño con un cuadro severo puede llegar a sufrir hasta 15 ataques en un solo día.


Por tanto no sólo la residencia familiar sino el colegio o la guardería de los niños enfermos deben reunir unas características especiales para hacer más llevadera la rutina de los pequeños.

Fuente: Europa Press